血友病患婚姻常受阻 醫籲勿歧視

血友病患者過去因為醫療品質不佳,平均壽命不到40歲,在婚姻路上也經常因為血友病是遺傳病而受到阻礙。醫師指出,有賴於醫學進步,現在對於血友病的治療已經相當完善,加上健保全額給付醫療費用,患者只要好好接受治療,生活可以跟正常人一樣,所以病人不要害怕就醫,社會也不該有所歧視。 今年12歲的劉小弟在1歲時因吸奶嘴導致口腔黏膜連續出血十多天,就醫之後才被醫師診斷是血友病。他的母親表示,劉小弟因為容易出血,學走路時也會雙腿都是瘀青,吃東西只是不小心咬到舌頭,也會血流不止,把身邊的人嚇出一身冷汗,所幸經過治療後,劉小弟已經能正常運動。 台大醫院14日慶祝台灣第一個血友病中心成立30週年,劉小弟就在慶祝典禮上表演三太子滑直排輪,顯示他跟一般人一樣健康。 台灣關懷血友病協會董事長林旭科說,過去醫學不發達,血友病患者沒有得到良好的照顧,平均壽命不到40歲;加上是遺傳性疾病,許多患者因此被社會歧視,甚至婚姻之路也走得相當坎坷。也有女性患者隱瞞病情,生下血友病的孩子後,夫家無法諒解,而被要求離婚。 台大醫院內科名譽教授沈銘鏡說,血友病是先天缺乏第8或第9凝血因子,受傷時會血流不止,現在醫學發達,患者可以注射凝血因子製劑治療,即使還沒出血,也可以進行預防性注射,還有一款長效型製劑也已經在研發階段。目前血友病也被列為重大傷病,健保全額給付醫療費用。他說:『(原音)亞洲國家從日本、南韓,雖然政府有補助一點,但是都是靠基金會、個人來補助,沒有像我們是全額補助,他們都很羨慕,所以我們要善用這個醫療資源。』 沈銘鏡強調,血友病就像其它慢性病一樣,只要患者好好接受治療,生活跟一般人一樣,他呼籲社會應該以平常心看待血友病,不該有所歧視。