褚士瑩:我的失智外婆 畫得出魔神仔

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旅遊作家褚士瑩
旅遊作家褚士瑩

文/聯合晚報編輯部 圖/聯合報攝影中心

「我可能不是一個合格的照顧者。」旅遊作家褚士瑩曾是家中失智長輩主要照顧者,近年來更出書分享照顧者經驗與心情。在他人眼中他已然盡心盡力,但他仍自責做得不夠,並以過來人身分提醒,面對失智症,必須要做到「求知、求助和理財」。

他衷心建議,民眾要主動了解失智症,不要認為失智和自己無關;若感覺有些不對勁,就要積極治療,照顧者更要尋求社會團體的支持。另外,照顧失智症家屬是一場長期抗戰,需要有足夠的經濟支援,所以必須做好理財規畫。

在還沒有失智症概念的時代褚士瑩回憶,高中的時候,社會上還沒有失智症的概念,一般人的認知裡,只有「老年癡呆症」或老了會變「老番癲」。當時他的外婆罹患帕金森氏症,手腳會顫抖影響行動,但疾病並未影響外婆的思考。

但在外婆七十多歲時,開始出現一些異常的行為,像是嚷著有人要殺她,或家裡有「魔神仔」要抓她,甚至還會說家裡遭小偷,家人偷了她藏在櫃子裡的金子。「起初,我們都相信阿嬤外婆 ,但事後證明,一切都是阿嬤的妄想,才送阿嬤到醫院看診。」

醫生:人老了就會這樣

褚士瑩永遠記得醫生當時的宣判:「這就是老年癡呆症,人老了就會這樣,家人沒有辦法照顧,就只能送到安養機構。」褚士瑩從小生長在隔代教養家庭,他是外婆帶大的,自然也要照顧外婆。但因為不了解這個疾病,他形容當時就像在黑暗的隧道中摸索,孤獨又害怕。

肩負起照顧外婆的責任,讓褚士瑩必須改變自己的生活方式。褚士瑩說,因為家裡只有祖孫兩人,他怕外婆打開瓦斯忘記關會引發火災,上學前除了會準備早餐,還會在外婆視線範圍內放一些食物,降低老人家開瓦斯的機會。有時中午還要趕回家,看看老人家的情況。

有時候外婆會焦慮得東張西望,一直念著家裡怎麼沒有人?褚士瑩的短暫出現,總會讓外婆吃下一顆定心丸。褚士瑩無奈的回憶說,當時的狀況就像留小朋友獨自在家,其實非常危險。

旅遊作家褚士瑩外婆接受藝術治療時所畫的「魔神仔」,收錄在褚士瑩1990年出版的《吃向日葵的魚》書中。
旅遊作家褚士瑩外婆接受藝術治療時所畫的「魔神仔」,收錄在褚士瑩1990年出版的《吃向日葵的魚》書中。

藝術治療延緩失智惡化

幸運的是,褚士瑩照顧外婆的過程中,認識了留法藝術家洪米貞,了解藝術治療可以延緩失智惡化,並開始讓不識字的外婆拿起畫筆創作。那時他的外婆會畫下眼前看到的景象,有時是「魔神仔」伸手想要抓住她,有時畫裡會出現她兒時照顧的馬、驢子和小雞。

有趣的是,外婆畫的動物旁邊都會出現食物,褚士瑩認為,這應該和阿嬤年輕時的生活經驗有關。他記得,有時候他出門上學時,外婆已經開始畫畫,到了下午放學回家,外婆還在畫畫,而且神情專注,可見她坐了一天都沒有離開,「至少我可以知道阿嬤今天是很安全的。」

透過畫畫,他也看到外婆這位舊時代的女性,透過畫筆表達想法,找到自己情緒和情感的出口,甚至後來還參與「樸素藝術展」。

不過年邁又失智的外婆,在一次跌倒後,躺在床上休息兩周,身體變得大不如前,從此必須長期臥床。家人經過討論後,只好將外婆送到私人安養機構,由專業的外籍看護照顧。

外婆住在安養機構的那段時間,褚士瑩還曾多次當「奧客」,刻意在半夜到安養機構外敲門,只想知道外婆有沒有受到妥善的照顧。他擔心機構會虐待老人,或是給老人吃安眠藥,且始終無法相信用錢可以換到愛心。

感謝外籍看護的奉獻但在安養機構看到的場景,卻讓褚士瑩很震撼。為了照顧失能老人,室內的燈都亮著,外籍外婆接受藝術治療時所畫的圖「魔神仔」,收錄在褚士瑩1990年出版的《吃向日葵的魚》書中。
看護過著辛苦且沒有隱私的生活,他們住在透明的玻璃隔間裡,二十四小時隨時注意外面的情況,他深深感謝外籍看護的奉獻。

直到外婆過世之後,褚士瑩的人生計畫才得以繼續往前,並出國留學。儘管外婆已經過世多年,他卻常思考,是不是因為當初沒有把外婆照顧好,她才會這麼快離開。甚至想,「照顧得越好,責任越大;照顧得不好,就能比較快解脫?」這個讓褚士瑩內心糾結的情緒,也是失智症家屬會碰到的人性問題。

本文摘自由天主教失智老人基金會與聯合晚報出版的《失智怎麼伴》一書。

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