建構雙胞胎研究資料庫的必要性

上週的文章，我們提出為倡議大家了解雙多胞胎，以及雙多胞胎家庭自助助人，所以有相關機構與協會的創立，而倡議的雙胞胎議題，也需要有研究來佐證其需求，因此、實情、研究、倡議一直都是「立體」的關係，兼具縱貫追蹤、橫向議題拓展和需求探勘，更重要的是討論與理解的深度，從而制定相關政策。台灣有雙胞胎的研究嗎？它們為雙胞胎倡議做了些什麼？ 雙胞胎對於科學研究貢獻顯著 心理學家常以雙胞胎研究（twin study）和收養研究（adoption study）來了解個人發展歷程中的各個身心特徵，看看這些特徵如何受遺傳和環境影響。不只是心理學，雙胞胎研究也是醫學、公共衛生與社會工作學門中的專業領域。從雙胞胎的發生率、同卵異卵的生理遺傳特質、龍鳳胎或同性兄弟姊妹的性別同異議題，都是科學家關注的研究課題。 在國際研究方面，1974年在義大利羅馬正式成立國際雙胞胎研究學會（International Society for Twin Studies），但是直至1989年該組織才正式成立第一個國際性多胞胎權益組織（Council of Multiple Birth Organization）。不只做研究，還能將研究結果變成大眾教育，相對提升雙胞胎或家庭的福利。 台灣雙胞胎研究在哪裡 台灣的雙胞胎學術研究論文，最早是曾參與競選過副總統候選人的台大公衛學院院長的林瑞雄教授，1969年的他在學生時期與指導老師公衛界大老陳拱北教授撰寫，探討指紋學與胎性關係等。至於正式形成研究團隊，則可以回溯到1978年對於疾病的遺傳環境比較研究，由現在的副總統（當時是助教）陳建仁，以及張珏老師一起發起公衛團隊，後來並未繼續。 雙胞胎研究的困難在於，若是採用雙胞胎作為研究方法，同異卵胎性確定的判定較不易，若無法得知胎性，就無法做精確比較。當年陳建仁老師從指紋來判讀，大費周章，後來可以抽血來判定，但是是侵入性要抽血又不容易被接受，也有用口水唾液檢查，但花費很高，後來公衛學院陳為堅老師發展問卷判定，這樣的研究方法較方便。不過，從在遺傳和醫學研究以外的研究領域，尤其是雙胞胎與家庭需求的調查，其實是非常匱乏的。這樣的研究需求隨著醫療和生殖科技日新月異，需求逐漸升高。 目前在公衛領域，只以雙胞胎研究方法作疾病探討的方向。其他社會人文方面，曾有護理領域提出護理照護和照顧壓力的研究、營養需要，以及公共衛生行為研究提出過關於單雙胞胎母親的產前與產後焦慮適應議題之外，智力遺傳的家庭環境影響因素探討，其餘相關的研究非常稀少。而且在各種新生兒死亡率、罹病率，也都只有所有嬰幼兒，看不到有將雙多胞胎分開的統計報告。即使國健署從2005年開始進行當年出生新生兒抽取兩萬多名，進行出生世代研究，將追蹤25年，這筆資料有兩百個雙胞胎家庭，但是資料迄今並未公開進行分析。以致這次在要提出婦幼政策時，我國卻沒有研究資料可供依據。反映出我國的研究人員並未重視這部分。 在實務上，除了張珏老師在2008、2012兩年為兒童局進行需求調查，但建議事項未被政府重視，因此這次雙多胞胎政策連署，將是一契機，重新開啟需求調查的建議。 我國亟需成立雙多胞胎研究中心 對於可能在交織社會脈絡下辛苦生活的雙胞胎家庭而言，其實更需要雙胞胎研究的觸角延伸，才能讓這樣的「看見」成為政策倡議的依據。在社會政策與立法上，雙胞胎族群應該被獨立檢視。像是檢視全民健保資料庫中的雙胞胎類目，究竟雙胞胎在罹病率與單胞胎比較，是否有其特別現象？ 好比性別研究常被提出有「性別盲」，目前各研究也是「雙胞胎盲」，只以單胞胎來做為所有政策發展的依歸，忽略雙胞胎同時出生，環境遺傳變項對他們生長發育、心理發展的影響，也可以就雙胞胎經驗再衍生到相差1-2歲的其他單胞胎孩童手足關係探討。此外，在研究倫理的部分，也應該對於雙多胞胎新生兒家長家訪意願與同意流程做更多檢視。在國際上幾個先進國家如美國、荷蘭、英國等都成立雙胞胎大型資料庫，當雙胞胎一生下，立刻參加資料庫，一方面追蹤其身心發展，另外當有特殊議題需要進行研究時，也會徵求資料庫的雙胞胎家庭之意願，參與研究。雙胞胎協會等也會提出他們看到的問題，請雙胞胎研究中心探討。 我國亟需有大型雙胞胎資料庫的建立，而不是僅為特定研究者主題蒐集資料，並未給予雙胞胎家庭養育教育健康成長的回饋，雙胞胎研究是需要長期追蹤的縱貫研究，因此，應該建立中央雙胞胎研究大型資料庫。藉由預算的編列，增加對雙多胞胎相關福利、健康、教育的研究，發展雙多胞胎身心健康追蹤方案。雙胞胎研究與倡議，最終應該是相輔相成、通力合作，以研究成果輔助倡議成立與佐證、以倡議意見做為研究深探方向，才能真正讓我們在認識需求的之外，身體力行的回應需求。 專欄屬作者個人意見，文責歸屬作者，本報提供意見交流平台，不代表本報立場。