Yahoo奇摩新聞 【Yahoo論壇／施至遠】為生命自主勇敢發聲—單親母全家簽預立醫療決定
生而為人，必修老天爺的四堂課—生、老、病、死，而在生命最後一哩路，你希望如何告別家人？前總統李登輝享壽98歲離世，病榻前也因家人意見分歧，最後一刻才拔管，但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實，每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置，全面保障自我善終權。
2019年初台灣領先全亞洲，正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》，不同於安樂死，更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置，Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》，帶你了解這部超越生死，領先全亞洲的法律，為親愛的家人事先做好決定，共同反思生命以及與愛的關係
撰稿修編：施至遠醫師、北市聯合醫院人文創新書院
病人自主權利法已經推動一年餘，全國有將近超過一萬五千份的預立醫療決定書完成簽署上傳，也開始有了預立醫療決定書啟動，讓善終醫療準備的完整性向前一步，而這讓我想起了這位為生命自主勇敢發聲的病人-阿蘭姊。
醫病關係深埋緣份，諮商者也為啟動決定書的安寧緩和照護者…
今年初某天，接獲一位病人主訴連續幾天感到腹痛不適，要求女兒把她送到我們醫院急診，住院後，她主動提出希望接受我們安寧團隊的照會。
才剛踏入病房，阿蘭姊看到我就說：「醫生，其實我見過你耶」
當我還在搜尋腦中的記憶，到底是何時見過她的當下
她緊接著說：「就是你幫我們全家簽預立醫療決定的啊」
聽她這樣一說，眼光掃到病床旁陪伴的兒女，記憶慢慢浮現，只是眼前的阿蘭姊，比印象中消瘦了許多….
想起了幾個月前在預立醫療照護諮商的過程，阿蘭姊先生早逝，獨自扶養一對子女長大，十年前就已經簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，因為宗教信仰的關係，對生死之事看得很開，表示生命若到最後，不希望用人工方式延長死亡過程，也時常主動與家人分享相關的書籍與報導。而生命就是如此無常，三年前阿蘭姊被診斷罹患大腸癌，當她知道病主法的消息時，很認同立法的理念，也持續留意相關的訊息。去年病主法正式生效後，她就帶著兒女到我們醫院，完成預立醫療照護諮商，三人當天都簽署了預立醫療決定。
預想好在符合五款臨床條件後的照護團隊，才能確保決定書如願的執行..
「不好意思，住院到現在才發現妳有簽過，有想起來了，妳不是在其他醫院治療嗎 ? 怎麼會到我們醫院來住院呢？」
「是啊，我原本的主治醫師幾個月前就跟我說無法再做治療，所以我就沒有回診了。但最近身體真的蠻不舒服的，我感覺時間不多了，想到在諮商過程中你有說到，雖然簽了預立醫療決定，但沒有保證後續就一定能順利，需要找到能執行與照護的團隊。所以，我就來你們醫院了…。醫生，你們保證能夠照我寫的意願照顧吧! 我真的什麼都不要喔」。
由阿蘭姊的言談中，感受到她對我們團隊的信任與期待。根據病主法預立醫療決定書的啟動規定，需要有兩個相關專科醫師認定為五款臨床條件，因此評估了阿蘭姊所帶來的病歷與目前病況後，符合末期判定，於是我們開始了緩和醫療團隊第一次的照會評估，並提供阿蘭姊再次的保證，告知醫療不會就此全部停止，若是有助於舒適的治療，不是僅以延長生命為目標的情況下，仍都是可能使用的。隔天阿蘭姊轉入安寧病房接續照護，同時進行第二次緩和醫療團隊的評估。照護期間遵照她的意願，在確保舒適照護的同時，沒有給予任何的維持生命治療，或是使用鼻胃管進行人工營養灌食，住院中也觀察到她腹水累積的狀況趨於緩和，人也比較舒服，在轉入兩週後，安詳的在病房中往生。
啟動預立醫療決定書是照護與承擔的開始。
感謝阿蘭姊所給我們的照護機會，讓團隊學習了預立醫療照護諮商後，啟動預立醫療決定書才是照護與承擔的開始。
在醫療照護端，面對越來越多民眾簽署預立醫療決定後，對於預立醫療決定書啟動流程應有更好的標準程序，如例行性確認病人是否完成決定書簽署以利盡早做判斷與準備。此外，病主法中確認臨床條件時，需要兩次緩和醫療照會，然以國內的安寧緩和服務量能不足，中小型醫院的醫師，可能受限於無緩和醫療團隊，不易根據病主法照顧病人到最後。
雖然病主法內規範應協助轉診，然病人可能因此在鄰近生命終點時，反而離鄉背井遠赴其他醫院。建議主管機關一方面宜全面提升所有醫事人員安寧療護基本識能外，另一方面也可思考目前我國安寧緩和照護量能不足且不均之現況下，對於預立醫療決定啟動的影響，以避免造成善終權的不平等。否則根據現況，團隊也僅能就病人臨床狀況與最佳利益，盡可能以最大彈性來處理。再者，病主法納入末期病人，是希望改善過往末期判定時機過晚的情況，然而針對已進入瀕死期的病人，時間非常珍貴，加以兩次之間隔與參與人員並沒有明確規範，因此也不該囿於法令，若符合末期病人定義且曾簽過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，仍遵循以最大利益思考，引用「安寧緩和醫療條例」來撤除或不予維生醫療，故臨床照護團隊應對「安寧緩和醫療條例」與「病人自主權利法」需要能同時熟悉以便靈活運用。
在民眾端，目前簽署民眾大多處在健康狀態尚佳之際，建議當之後健康狀況不佳時，可盡早與能陪伴到生命終點的醫療團隊建立關係，因為不是簽署了預立醫療決定，就一定能很順利地按照意願被照護到最後。無論是臨床適用條件的判斷，或維持生命治療的各個項目考量，都需要緩和醫療團隊參與評估，如：輸血在某些情況下仍可能對舒適照護緩解症狀有幫助。雖然預立醫療決定簽署完成後，即開啟了對末期病人拒絕醫療權的保障，然而在目前緩和概念仍需努力與安寧緩和療護服務量能不足的情況下，我們鼓勵同時簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，增加適用對象的廣度與執行時的即時性，善終服務的發展仍需民眾、醫療與政府不斷對話，以達到以病人為中心、生死兩無憾的目標。
作者簡介：施至遠醫師為現任臺北市立聯合醫院、家醫科主治醫師、健康促進與管理中心主任、病人自主權利法核心講師
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