【Yahoo論壇】嘴破達人的告白：許多人無法有同感，但你一樣能為生命找到出口

讀者投書：辛亞蓓

吃飯，是人類基本的需求，本來應該是很享受的事情。但是，假使每一口飯、每一個咀嚼的動作，都讓你痛不欲生，讓你一邊吃一邊淌淚，甚至，「每一次進食的過程，就像在吞玻璃」，這是什麼樣的疾病呢？你有過這種感覺嗎？

口瘡（俗稱嘴巴破）是口腔黏膜上的潰瘍，通常出現在雙頰內側、舌頭、軟顎、嘴唇內側、牙齦等，呈白色圓點，大小不一，有時候像芝麻般小，有時候像紅豆般大，還有些時候，數個潰瘍點會連在一起呈不規則的大破洞。

一般人的口瘡，一次可能只破兩三個洞，數天後會痊癒。在這種情況下，如果病患到一般診所看病，醫生通常會在潰瘍點上擦藥，開消炎藥，並叮嚀道：「要多吃蔬菜和水果，不要熬夜，也不要吃油炸和辛辣的食物。」醫生言之有理，因為，假如一個人的作息不規律、睡眠不足、營養不均或身心壓力過大，的確有引發體內發炎的可能性，也會影響到免疫系統的機能。

那如果，一個人作息正常、飲食正常，口腔卻長期承受著一次破十幾個洞、二十幾個洞，擦口內膏後，這些傷口仍久久不癒，或是復原後沒多久，又在同一處復發或在其他部位輪流形成「惡性循環」，該怎麼辦呢？

我就是一個從小時候就與口瘡為伍的病患，走遍了各個大小診所和醫院，結論大抵是免疫系統有缺陷。因此，平時很注重「健康」的習慣，有許多「人間美食」都是我「只可遠觀，而不可褻嚐焉」。也因為這樣的疾病，讓我在無形之中，無法完全融入一般人的生活。舉例來說，一般症狀都是外人一眼就能看出來，或是能夠輕易判斷：你知道鄰居扭到腳了，走路一跛一跛的，於是你能體諒他走路不便；你發現同事今天聲音沙啞，表達方面有困難，也許你會建議他把話寫在紙條上。

但是，別人的口腔破了好幾個洞，你怎麼判斷呢？他告訴你，他長好多個口瘡，不方便說話，因為說出來的每一個字都會變成折騰。你不信，因為你的常識告訴你，一般人頂多就破幾個洞，不會妨礙說話，至少也不會拖那麼久都還沒康復。除非，他挑個適當的時機，在眾目睽睽之下，用手把嘴巴掰開，迫使周遭的人都用肉眼看清楚「其貌不揚」的傷口，又或者，用手機把傷口拍清楚（注意反光問題），再「分享」給那些人。

話雖如此，很少正常人會想看見傷口的畫面。一般來說，患有嚴重口瘡疾病的人，連笑都覺得疼了，所以有時候會讓人誤解，以為他心情不佳，以為他不認同某件事，以為他有融入團體障礙等。畢竟，也不會有人會主動去問別人：「欸，你是不是嘴巴破了好幾個洞啊？」更嚴重者，可能會直接被貼上「格格不入」的標籤，影響的層面不容小覷。

今天，我想提供這類嚴重患者一線希望。儘管我還在接受治療當中，還沒有走到這場與口瘡搏鬥的旅程盡頭，仍誠心期盼這種罕見的症狀能漸漸受到重視，也希望自己在有生之年、在還來得及之前，為這些人或未來可能出現類似症狀的人提供參考資訊。

從去年開始，超過半年以上，當我發現口瘡情況演變成上述「反覆發生，久久不癒」時，我只好選擇再相信就醫一次（由於自小與此病相伴已久，早已對一般就醫後的結論興致缺缺，通常僅以擦口內膏、吃奇異果、喝綠茶、攝取維生素B2和B1等方式了事）。這次，終於遇到一位說出「與眾不同」答案的醫生了，他說：「你需要看『風濕免疫科』。」

於是，旅程展開了。首先，我做了舌尖切片手術，確定不是癌症之後，再抽血。接著，以寧司泰定膠囊漱口一周，確定病因並非口腔內部受到細菌感染，然後接受唾液腺功能檢查、再次抽血。值得注意的是，我同時做了淚液測試（大概十年前做過，檢查後的數值一樣是 0，因此無法配戴隱形眼鏡），確定乾眼症的嚴重程度沒有好轉。而目前服用的藥物主要是可樂喜定錠（秋水仙素），的確大幅減緩口瘡的情況。

然而，這趟旅程出現了「新發現」的轉折點。一般人出現口瘡，會局部治療口瘡；一般人發現自己罹患乾眼症，會局部以人工淚液維持病情。可是，人類的病徵很少是局部性，常常是「環環相扣」。也就是說，像我這樣的口瘡情形，與乾眼症是相呼應的。在醫生的診斷與追蹤下，發現我的病根疑似是「乾燥症」。

雖然這趟治病的旅程不輕鬆，但如果能對少數人有所貢獻或具參考價值，相較之下，我長年來的病痛就顯得緩和許多。另外，如果你經常飽受口瘡之苦，要知道，你不孤單。也許，許多人不能瞭解你的感受，但你一樣能努力為自己的生命找到出口。縱使最終找不到出口，你也能在步入盡頭之前，把握時間奮力一搏，完成自己的夢想，或留下些不會遺憾的事跡。

※ 本文作者簡介：

外貿協會國際企業經營班英語組結業；英國杜倫大學英語教學碩士肄業；東吳大學英文學系學士畢業。譯有《明日飆股：機器人學、物聯網彩蛋、基因編輯、精準醫療，搶先布局下一個十年的價值成長股》（大牌出版）。

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