1%的奇蹟,要付出什麼代價?呼吸器決策資訊網,為拔不拔管的生命難題找答案

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(攝影/許𦱀倩)
(攝影/許𦱀倩)

文/張靜慧
攝影/許𦱀倩蘇威銘

插著生,拔了死,呼吸器的去留對病人和醫師而言都是難題。國家衛生研究院群體健康科學研究所研究員陳麗光組織醫學、流行病學、經濟、哲學的跨領域團隊,建置「台灣呼吸器決策資訊網」,配合健保大數據資料庫,為不同狀況的插管病人,計算出可能的拔管成功率,試圖減輕醫病面對生命難關時的天人交戰,以具體的依據,拉近各方的期待值。

「我們清『垃圾』也要花錢!」

2012年7月,國衛院群體健康科學所研究員陳麗光在一場研討會,聽到經營呼吸照護病房的業者這麼說。當時長期使用(22~63天)呼吸器的新病患超過27,000人,使用超過64天的新患者也高達9,400多人,不僅成為健保沉重負擔,也讓病人和家屬痛苦不堪。意識不清、插滿管子在病床度過餘生的慘況屢遭披露,改革呼聲不斷。

把重病者比喻為垃圾,沒把人當人看,陳麗光聽了驚訝、感慨不已。研討會的建議之一是由國衛院建置「呼吸器使用決策資訊網」,讓醫界、家屬得到可靠的參考資料,協助做出合適的醫療決定。陳麗光暗下決心:「我們一定要發展出這個資料庫,讓病人少受點苦,也讓少數不尊重生命的業者無法阻礙改革。」

插管後有機會脫離呼吸器嗎?大數據會說話

病人拔不拔管,永遠是生命難題。(攝影/許𦱀倩)
病人拔不拔管,永遠是生命難題。(攝影/許𦱀倩)

「人的一生總有許多困難抉擇,」她說,有些人選擇用盡一切醫療科技來維持身體運作,直到崩壞殆盡,有些人則希望最後的旅途仍保有生活品質,選擇用自然及有尊嚴的存在狀態直到生命將盡,讓自己和家人都保有幸福感。「無論是為了自己或至親,無論是一般民眾或醫護人員,都需要可靠的資訊幫助抉擇。」

因此,她組織涵蓋醫學、流行病學、經濟、哲學的跨領域團隊,蒐集醫界意見,也與民眾對談,了解需求,並用健保體系資料庫建構呼吸器使用預後資料庫,在2016年上線、也可下載App,是世界上第一個隨時間動態變化的呼吸器使用預後資料庫,可依照使用呼吸器的時間(第7天、第21天、第60天)、是否洗腎、罹患肝硬化等個別條件,查詢將來成功脫離呼吸器的機率及死亡率。

舉例來說,長期洗腎病人插管第7天,未來90天內成功脫離呼吸器的機率是54%;當插管21天,脫離呼吸器的機率降到41%;插管達60天,脫離呼吸器的機率僅19%。「希望幫助醫病溝通時有更多具體的依據,也讓病人及家屬能冷靜地面對未來,即早規劃,」陳麗光說。

「呼吸器使用決策資訊網」近2萬人次使用過,300多人下載App。陳麗光說,每當國衛院宣布資訊系統開發有新的進展,長期使用呼吸器新病患就有一波明顯的下降,「我們相信它對醫病溝通確實有輔助效果。」

從個人經驗到量化統計,拉近醫病期望值、幫助理性評估

陳麗光說,資訊網背後的哲學思考來自哈佛大學公共衛生學院教授諾曼.丹尼爾斯(Norman Daniels)的著作《Just Health》,他在書中指出,過度醫療已不能再讓人發揮潛能,享受人生。「資訊網想協助社會大眾思考的是:長期使用呼吸器,這樣的存在狀態對自己、家人及社會有沒有意義?有人會說1%也是一線希望,但是如果家庭和社會因此而垮掉,要賭嗎?」

台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元舉例,一名55歲男性,因感冒併發肺炎,導致呼吸衰竭,住進加護病房接受氣管插管和呼吸器治療。這時是急性期,病人和家屬最擔心死亡的風險;到了第10天、第20天,急性期已過去,但肺炎造成肺部損傷,仍無法脫離呼吸器,病家擔心的事變成能不能脫離呼吸器。

「以前醫師只能憑個人經驗來回答,現在可以用資訊網上的數據,隨著使用呼吸器的天數增加,脫離呼吸器的機率與死亡率也有變化,病家可以得知量化的數據,幫助他們做醫療決策,也評估將來請假、各種開銷、要不要找遠方的親人回來探視等實際問題。當下家屬可能無法接受這些數據不如預期,但可以慢慢把他們拉回現實,面對病人真實的狀況。」從資訊網得知,這名男性患者短期內脫離呼吸器的機率並不高,所以病家接受氣切的建議(註:氣管切開術和插氣管內管,都是利用人工氣道維持呼吸道暢通,接上呼吸器輔助呼吸。一般而言,緊急狀況急救時會先以插管方式連接呼吸器,但長期插管較易有併發症,即可能考慮換做氣切接上呼吸器。),後來轉至呼吸照護中心(RCC)繼續接受照護。

「家屬有足夠的資訊,才能做決定,不然只能憑想像,」台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東說,資訊網讓醫病溝通時有共同的基礎,「而不是醫師認為脫離呼吸器的機率只有10%,而家屬期望很高,以為有85%。」

台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園說,資訊網可以幫助醫護人員、病人和家屬知道,過去類似狀況的病人,最後可能變成什麼樣子。「呼吸器其實是一種限時醫療嘗試(time-limited trial),是急性期必備的救命工具,但如果病情已到末期,它不僅無法改善病情,反而可能因長期使用而產生併發症,或讓病人在毫無生活品質的情境下繼續維持著生命。」

長期插管,病人、家屬、社會都受苦

台灣呼吸器使用決策研究團隊,左起台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元、台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東、台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園、國衛院群體健康科學所研究員陳麗光。(攝影/蘇威銘)
台灣呼吸器使用決策研究團隊,左起台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元、台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東、台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園、國衛院群體健康科學所研究員陳麗光。(攝影/蘇威銘)

錢更是現實問題。依健保規定,當病人已住加護病房21天,若無其他必須留在加護病房治療的理由,就必須轉到呼吸照護中心;在呼吸照護中心再住42天後,如果還是無法脫離呼吸器,就必須轉至呼吸照護病房(RCW)或自行居家照顧,各種費用將是一大負擔,而資訊網可查詢使用呼吸器的個人自費支出及健保支出。比如插管50天,自費付給呼吸照護病房的費用(含請看護)約14萬元,健保支出超過49萬元;到了第100天,自費支出達22萬元,健保支出超過73萬元。

曾有家屬告訴吳惠東:「這樣用呼吸器拖著有什麼意義?應該讓病人早點走。」「其實suffer(受苦)的不只健保,家屬有形、無形的suffer更大,」他說。

有些專家建議,使用呼吸器使用到一定天數,健保就減少或停止給付,以減少過度使用。但陳麗光較不贊成這種訴諸強制的做法,「我希望能夠藉由提供資訊,讓社會大眾自己思考、抉擇。家屬會期待奇蹟發生,但數據顯示病人存活的機率愈來愈低,而支出愈來愈高,家屬看到這些數據,可以回到理性,思考病人這樣活著有生活品質嗎?家庭撐得過去嗎?」

她相信,人雖自私但也利他,不會只為自己想,資訊網提供使用呼吸器的健保支出,可促使民眾思考:長期使用呼吸器對整個家庭及健保資源的分配公平嗎?

學會死亡,才學會活著

她說,未來資訊網會往精準醫療AI預測系統發展,依據個人條件(如年齡、性別、疾病史與臨床生理指標等),就可以得到更精準的訊息。不過這不只需要健保資料庫,還需要更多資料加入系統,比如呼吸、心跳、血液、尿液等生理指標以及影像檢查的資料等。

她強調,資料本身並無法幫使用者做決定,而是使用者依據自己的價值觀與判斷邏輯,賦予資料意義,進而做出抉擇:「希望隨著可靠資訊的累積,人們解讀資料的智慧會逐漸提升,更理性與圓融地處理生命末期醫療照護的選擇。

陳麗光建置了攸關生死重大決定的資訊網,其實年少時,早熟的她曾對生命感到迷惘。

她的成績優異,父母希望她學醫,然而她因為想不透人生的意義,自覺不適合當救人性命的醫師,便很有主見地選擇了商學院,後來又學政策分析。沒想到多年後,國衛院交辦建置呼吸器使用決策資訊網的任務,讓她必須跟醫界交流、討論,冥冥中又把她跟醫學牽上了線,又必須思考生死難題。

學會死亡,才學會活著。「珍惜當下、珍惜緣分,不要健康時不懂知足、惜緣,重病時才後悔、不捨,」鑽研呼吸器依賴造成的生命困境,陳麗光深有所感。當年對生命的困惑,似乎也有了些解答。

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