15年復健 罕病兒成肌肉男

李宜杰/台南報導
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罹患罕見疾病的陳炯安,靠著家人15年來的悉心陪伴復健,不僅成功延緩病情惡化,曾經骨瘦如柴的他,更練就一身肌肉。(李宜杰攝)
罹患罕見疾病的陳炯安,靠著家人15年來的悉心陪伴復健,不僅成功延緩病情惡化,曾經骨瘦如柴的他,更練就一身肌肉。(李宜杰攝)

位於台南市中西區五妃街的「懷舊小棧」豆腐冰店,每日遊客不歇,不過,名店的背後,卻藏著一段感人故事。老闆陳文泉的小兒子陳炯安,小三時診斷出罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD),除語言、智力退化,四肢也會蜷縮,最終恐成植物人。不過,經過陳文泉15年來悉心陪伴,陳炯安現在不僅可拉單槓、仰臥起坐,甚至還練出厚實胸肌、二頭肌,勵志故事有如寒冬暖陽。

骨瘦如柴 練出胸肌

今年24歲的陳炯安坐在椅子上悠閒上網,雖然動作有些緩慢、費力,但是外表與一般人無異。這些看似簡單的動作,卻是15年來,陳炯安與家人一同努力的成果。

小三時,就讀台南市進學國小的陳炯安開始容易暈車、跌倒,寫字也歪斜不整齊,讓陳文泉直覺兒子身體有異,奔走求醫後,確診罹患ALD。

發病初期,陳炯安不只四肢行動不便,智力與語言能力也逐漸倒退,每日到校修習半天後,陳文泉肩負照顧兒子的責任,除接送上下學、協助復健,三天兩頭開車載兒子赴高雄回診,日復一日,父子心理上都承受無比壓力。國小畢業典禮那天,陳文泉刻意缺席,「畢業典禮明明是開心、祝福的日子,但看到其他小孩蹦蹦跳跳,我還是沒辦法接受。」

平日自學 愛吃雞排

陳炯安國中畢業後,陳文泉決定不再讓兒子升學,「生命的意義不在讀書」。因此,陳文泉開始每日陪伴兒子復健,原先骨瘦如柴的陳炯安,不僅已練就胸肌、二頭肌,甚至還可以拉單槓、去游泳池運動。陳文泉坦言,原本兒子右手已蜷縮過度,一度想要放棄,靠著父子同心協力,現在兒子手掌不僅可靈活張開,手臂也能往上提。

目前陳炯安已停用「羅倫佐的油」多年,原先不能吃的豆漿、牛奶、雞蛋,現在也能適量食用;甚至麥當勞、香雞排也是陳炯安的最愛。儘管行動不便,他上網研究面相、手相,也愛收看益智節目,偶爾查查字典,日子平凡簡單卻幸福。

陳文泉自陳炯安發病後,藉著學佛穩定心情,也堅定兒子會愈來愈好的心,陳文泉說,「賣冰籌錢救罕病兒」的故事,多年前經附近大學生轉發後,遊客紛紛上門捧場,自己點滴在心頭,一家人也從絕望與不可能中看見未來。