27歲確診小腦萎縮、全身僵硬無行為能力—她用盡力氣拚出自我善終權

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小腦萎縮症病友劉育秀(秀秀),雖被病痛束縛身體,卻囚禁不了為罕病發聲的心。不只改善台灣腦庫的捐腦程序,同時也是使《病人自主權利法》(簡稱病主法)更臻完善的重要推手。
小腦萎縮症病友劉育秀(秀秀),雖被病痛束縛身體,卻囚禁不了為罕病發聲的心。不只改善台灣腦庫的捐腦程序,同時也是使《病人自主權利法》(簡稱病主法)更臻完善的重要推手。

生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》,帶你了解這部超越生死,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係。

溽熱酷夏,室外猶如一座達到沸點的大蒸籠,不出幾秒就能飆出滿身汗來。眾人避烈日唯恐不及,而秀秀卻甘之如飴,日日堅持到公園曬日光浴。「你要幫她戴個遮陽帽,她還不願意呢!」淑惠姐(秀秀媽媽)在一旁笑著說,一邊撐起一把透明雨傘,微乎其微的防曬效果,是做媽媽的最後一點小堅持。

淑惠姐日復一日陪秀秀復健。
淑惠姐日復一日陪秀秀復健。

她,是小腦萎縮症病友劉育秀(秀秀)。每天最期待的行程,就是坐著輪椅來到離家僅300公尺的小公園,選棵喜歡的樹,享受點點日光穿越搖曳樹影,暖暖地灑落身上;耳邊不時傳來嘰喳鳥啼聲,還有不甘示弱的蟬鳴此起彼落。此刻閉上雙眼的秀秀,或許正神遊在她最愛的山林之間。

罕病找上門 盡力踏實活

發病前,她曾是登山社社長,足跡踏遍台灣百岳。27歲那年,秀秀發現自己時常摔倒,因父親是小腦萎縮症病友,初期也曾出現肢體不協調的病徵,讓她心中警鈴大作,抱著一線希望前往醫院求診,沒想到僅是初步評估,就得到「極有可能是小腦萎縮症」的壞消息。

秀秀一家人合照
秀秀一家人合照

小腦萎縮症目前的確切病因不明,醫界並無有效治療方法,一旦發病即不可逆轉,只能透過藥物舒緩症狀與減緩惡化。然,隨著神經系統退化,身體會逐漸失去控制,從初期走路不穩、無法從事精細動作,到後期全身僵硬、無法言語與行動,甚至排汗、排泄皆有障礙。更令病友感到痛苦的是,他們是在意識清醒、智力未損的情況下,日日受到病魔折磨。

或許是難以啟齒,抑或是不願家人擔心,得知噩耗的秀秀,強忍對未來的恐懼與不安,選擇隱瞞。她強迫自己過著彷彿什麼事都沒發生的尋常日子,直到某日被妹妹撞見在服藥,偷偷跑去問媽媽:「為什麼姐姐要吃跟爸爸一樣的藥?」媽媽一聽立刻衝進房間,看著女兒卻一句話也問不出口,母女倆相對無語,只能相擁而泣。

秀秀對生命充滿熱情。
秀秀對生命充滿熱情。

憶起過往歷歷在目,淑惠姐數度哽咽,握著一旁秀秀的手,卻平穩不了她內心激動,眼角滾滾湧出淚水,無聲地述說傷痛。發病至今,她逐漸喪失行為能力,就連喝口水,都得靠著吸吮棉棒才能順利吞嚥;想要溝通時,必須張開僵硬的手指,慢慢比著iPad上的注音符號,一個一個拚出想說的話。

儘管生活得如此艱難,秀秀每天仍堅持扶走、踩踏等復健運動,晴雨無阻地去公園散步,淑惠姐捨不得女兒受累,曾勸道:「何苦這樣虐待自己?」其實,兩人都知道,這些舉動看來是自找苦吃,實則是秀秀對生命的看重。「她好像想證明自己還可以做些什麼。」淑惠姐說。

苦痛化大愛 挺身助病友

病痛,束縛了秀秀的身體,卻囚禁不了她的心。早期,她常以自身為例,擔任生命教育講師巡迴各校;即便日後身子變得不便,依舊多次挺身而出,為病友們發聲,不只改善台灣腦庫的捐腦程序,同時也是使《病人自主權利法》(簡稱病主法)更臻完善的重要推手。

秀秀曾親眼看見父親因抗拒插管而手腳被綁縛,早在多年前就與媽媽討論過,不願人生最後一哩路走得沒有尊嚴。2019年初,病主法正式上路,秀秀隨即簽署「預定醫療決定書」,在法定臨床條件發生時,她選擇婉拒維持生命治療與人工營養及流體餵養。

然而,去年病主法剛通過時,雖開放所有具完全行為能力者(需年滿20歲或未成年已婚)簽署,但「預定醫療決定」的啟動,仍須符合當時法條明定的4類病患(末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智)。在當時,包括小腦萎縮症等罕見疾病,皆未名列其中,對秀秀而言,明明正在經歷不可逆的病程,卻被排除在外,她決定帶著艱難的身體勇敢站出來,呼籲政府盡快將罕病納入病主法。

淑惠姐看著秀秀有家人陪伴、親情療癒,她再辛苦也值得。
淑惠姐看著秀秀有家人陪伴、親情療癒,她再辛苦也值得。

最後一哩路 善終並不難

今年初,衛服部順應民意,新增小腦萎縮症等11項疾病適用病主法,秀秀終於如願啟動「預定醫療決定」,配合居家安寧緩和醫療照護,不僅可24小時諮詢護理站,醫療團隊也會定期至家中訪查。淑惠姐透露,受訪前兩週,秀秀出現吞嚥困難的情況,不僅難以飲食,連藥也吃不下去。聽取醫師評估後,秀秀主動用iPad打出「其實我有新的醫咐(醫療囑咐)」,表達想要修改先前決定的意願,開始嘗試置入鼻胃管。

淑惠姐支持秀秀的決定,兩人一路走來,互相扶持。
淑惠姐支持秀秀的決定,兩人一路走來,互相扶持。

淑惠姐說,以前一餐飯要餵上1小時,又吃得不好,彼此都辛苦。現在換成鼻胃管灌食,營養攝取更完整,同時也不影響自主進食,偶爾她會準備些水果、麵食等軟性食物,讓秀秀也能嘗到食物的原味。「原先還擔心要修改決定,會不會很麻煩大家。」她有點不好意思地說,後來發現,其實程序並沒有想像的複雜。

淑惠姐始終謹記著,秀秀曾對她說過:「我無法決定生命的長度,但可以決定生命的寬度。」看著秀秀有家人陪伴、親情療癒,她再辛苦也值得。淑惠姐透露,不只秀秀已簽署「預定醫療決定」,「連我其他的小孩也說:『媽,走吧!我們一起來去簽!』」她認為,善終,比賴活好。預先做好選擇,臨走前不必讓家人陷於拉扯,「這條路,每個人最終都要走。自己的人生,自己決定。」

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