7歲小耳症童歷經12小時重獲新耳...送給單親母情人節卡片》外耳重建手術後 聽力會恢復嗎？

現年7歲的成成，出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉，後順利完成外耳重建手術重見笑容。（圖片來源／羅慧夫顱顏基金會提供）

在成成1歲多時媽媽離婚，帶著女兒和成成離開夫家獨自扶養兒女。媽媽提到，「成成因單邊耳朵聽不清楚，因此發音也不清楚，在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學，也因為有同儕說話的環境，能刺激語言發展，同時讓我可以安心去上班。」

成成媽媽充滿感恩地說：「佳儀、基金會和醫師真的是成成的恩人，不只重建了他的耳朵，更重建了他的一生，沒有他們真不知道怎麼活下去.....」。成成14日當天也出席羅慧夫顱顏基金會舉辦的「好事成雙」記者會，並送給媽媽親手畫的卡片當作情人節禮物。

究竟什麼是小耳症？造成小耳症的原因是什麼？外耳重建手術有何困難之處？聽力可以恢復嗎？

一個耳朵、一個手術，都代表一個家庭

完成過2,000例外耳重建手術的小耳症權威、長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師陳潤茺先指出，小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。「單純小耳症影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道；半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。」

在台灣，每5,000~6,000分之1的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30-40位。不過陳潤茺表示，小耳症透過外耳重建手術能改善外觀問題，也可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題，減少孩子遭到異樣眼光和生活不便，並建立自信心。

問到行醫多年印象最深刻的案例？

陳潤茺感性地說，「每個都很深刻都很特別，一個耳朵、一個手術，都代表一個家庭。」陳潤茺的徒弟、長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師凃俊佑也提到，「小朋友在手術前自己會很期待，而不是害怕，因為他們期待手術後能變帥變美，我們也跟著保持一個雀躍的心情，幫他們一起圓夢。」

陳潤茺醫師（左）感性地說，「每個都很深刻都很特別，一個耳朵、一個手術，都代表一個家庭。」凃俊佑醫師（右）也提到看到孩子術後重拾笑容，相當受到鼓舞。（攝影／陳稚華）

外耳重建手術如何進行？

去年5月，成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」獲得新生活，歷經超過12個小時的手術，成成也很勇敢，沒有掉下任何一滴眼淚。

問到外耳重建手術是如何進行的？手術最困難的地方又在哪？

凃俊佑指出，「現在的做法是用客製化的方式，如果今天是一個單側的小耳病患，我們就會去掃描他正常一邊的耳朵，取3D影像、鏡像、再把植入物輸出，類似3D列印的概念，再用機器雕刻。後續把耳朵放上去後還需要補皮，會需要從其他部位取不同的皮膚。」

他進一步描述，「比如我們需要取對側耳後的皮膚，把他擺在耳朵前面，因為這部位的膚色是最相似的，在手術的每個過程很在意的點是，如何能讓這個手術達到最好的成果。如果今天想要縮短手術時間也有辦法，但相對的，最後的成果可能也不會這麼好。」

外耳重建手術分「人工材料」或「自體肋骨」

至於幾歲開刀為佳？

凃俊佑表示，以現在來講，手術有分2種方式，一是用人工材料，一是用自體肋骨，「雖然自體肋骨是比較原始的方式，但還是一個很好的選項，人工材料是讓大家多一個選擇方式，不代表人工就是唯一的選擇。」他指出，今天如果是以肋骨的方式，就需要等肋骨發育完整，時間就差不多落在患者9歲或10歲左右；若是人工材料，就沒有肋骨發育完整的限制，大致上5、6歲就能進行，甚至在美國會更早一些，有的3、4歲就開始做。

陳潤茺表示，成成是去年6歲時開的，「現在家屬還是會盡量選在學齡前當一個階段性，因為太早開刀有時候也會流於只是為父母開刀的批評。」

他也提到，有的家長會擔心沒有早點做會退化，「事實上並非如此，因為小耳症是發育不全，不是退化性疾病。以前教課書都是建議大一點再開，因為還有照護、病人配合的問題，但是現在手術年齡確實有往前提的傾向，一般來講還是以讓小朋友能自理時，才會執行手術。」

問到是否有手術黃金期？

陳潤茺表示，手術會討論「什麼時候開起來會最好？」這個面向，但實際上很難講，「所以現在我們跟患者的講法是，我們那時候做是因為技術能力有了、覺得可以做了，也會有好的結果，但幾歲做最好可能不曉得。」

他表示，也為了避免病人家屬緊張，不會特別去講幾歲開最好，「這樣反而限制了這個領域多樣性的方展。」不過像人工材料因沒有來源、量的限制，技術年齡要往幾歲以下推都可以，只是可能要考慮小朋友照顧、成長的問題。

成成3個月大時，媽媽感謝在診間遇見羅慧夫顱顏基金會社工佳儀（右），改變母子命運。（攝影／陳稚華）

外耳重建手術後，聽力會恢復嗎？

而外耳重建手術後，聽力會恢復嗎？

凃俊佑表示，「聽力這部分要去看患者有沒有做耳道或是裝助聽器，我們的手術部分是做外耳，單純是讓外觀有進步。」

陳潤茺也補充，是否做耳道手術要看患者有沒有適應症（指藥物、手術等方法適合運用的範圍、標準）問題，「像成成就沒有做耳道（手術），但跟他講話沒有感受到他聽力上的不足，所以單側聽力要不要做耳道，大家有不同意見，雖從治療觀點、父母心理看，當然是希望每個小朋友都能得到治療。」

他表示，像成成就沒有達到要開耳道的條件，「因為他的條件不符，開了也不會進步。目前來講的共識應該是雙側的聽力輔助要比較積極，通常可以透過助聽器的植入。」陳潤茺也提到，有的醫師比較積極做耳道手術，但聽力開完後是否能一直維持這麼好，還存有一些爭議，他強調，「耳道手術跟外耳手術還是需要整合，不然就會造成結果無法互相提升。」

那麼成成之後還是可以配戴助聽器加強嗎？

陳潤茺表示可以戴，「但因為助聽器的輔助聲音沒有那麼自然，有的患者可能會在特殊場合開，但不是規則性配戴。像這些植入助聽器的患者，有1/3不會長期配戴。」

「原子少年」孟維盼分享自身經歷，為小耳症患者發聲

在《原子少年》選秀節目嶄露頭角成團《VERA》出道的孟維，也是本次羅慧夫顱顏基金會的愛心大使表示，高中開始努力追求夢想，但在某次試鏡拍攝過程中，因為小耳症關係，被導演直接要求佩戴耳機來遮掩小耳病症，讓高中時的他深感挫折，並下定決心要進行外耳重建手術。

「還沒進行外耳重建手術前，自己對小耳症有點陌生，直到在醫院診間外，遇見基金會社工主動關心，才完整認識小耳症。」孟維表示感謝基金會提供醫療補助讓他順利完成外耳重建手術，也讓他對自己的外表更有自信心，希望可以分享自身的經歷，為小耳症患者發聲。

「原子少年」孟維（中）表示感謝基金會提供醫療補助讓他順利完成外耳重建手術，也讓他對自己的外表更有自信心，希望可以分享自身的經歷，為小耳症患者發聲。（攝影／陳稚華）

羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦、成立至今，在1999年擴大顱顏病症服務，從原有的「唇腭裂服務」增加「小耳症服務」，累計至今已服務近3,000個小耳症家庭，其中2,300多例接受外耳重建手術改變面容，超過4,000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。

羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，基金會也會針對手術部分有術前準備團體，讓家長跟小朋友一起去了解手術對他們的意義，還有術後照顧的問題。「我們強調治癒心理的疤痕與生理的疤痕同樣重要，希望為顱顏患者及家庭提供全方位的全人服務。」

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