7歲小耳症童歷經12小時重獲新耳...送給單親母情人節卡片》外耳重建手術後 聽力會恢復嗎?
現年7歲的成成,出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉,後順利完成外耳重建手術重見笑容。(圖片來源/羅慧夫顱顏基金會提供)
現年7歲的成成,出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉,媽媽因愧疚及自責心理,曾想帶孩子尋短結束一切。
所幸在成成3個月大時,媽媽在診間遇見羅慧夫顱顏基金會社工佳儀,改變母子的命運。媽媽感性說道,「當時我失魂落魄、心如死灰,佳儀主動關心我和孩子、送我唇腭裂專用奶瓶,也跟我說遇到有任何問題都可以打電話,讓基金會幫忙一起想辦法解決。」社工穩定了成成媽媽的心,提供完整的醫療資訊,並給予關懷和支持。
在成成1歲多時媽媽離婚,帶著女兒和成成離開夫家獨自扶養兒女。媽媽提到,「成成因單邊耳朵聽不清楚,因此發音也不清楚,在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學,也因為有同儕說話的環境,能刺激語言發展,同時讓我可以安心去上班。」
成成媽媽充滿感恩地說:「佳儀、基金會和醫師真的是成成的恩人,不只重建了他的耳朵,更重建了他的一生,沒有他們真不知道怎麼活下去.....」。成成14日當天也出席羅慧夫顱顏基金會舉辦的「好事成雙」記者會,並送給媽媽親手畫的卡片當作情人節禮物。
究竟什麼是小耳症?造成小耳症的原因是什麼?外耳重建手術有何困難之處?聽力可以恢復嗎?
一個耳朵、一個手術,都代表一個家庭
完成過2,000例外耳重建手術的小耳症權威、長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師陳潤茺先指出,小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。「單純小耳症影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道;半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。」
在台灣,每5,000~6,000分之1的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30-40位。不過陳潤茺表示,小耳症透過外耳重建手術能改善外觀問題,也可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題,減少孩子遭到異樣眼光和生活不便,並建立自信心。
問到行醫多年印象最深刻的案例?
陳潤茺感性地說,「每個都很深刻都很特別,一個耳朵、一個手術,都代表一個家庭。」陳潤茺的徒弟、長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師凃俊佑也提到,「小朋友在手術前自己會很期待,而不是害怕,因為他們期待手術後能變帥變美,我們也跟著保持一個雀躍的心情,幫他們一起圓夢。」
陳潤茺醫師(左)感性地說,「每個都很深刻都很特別,一個耳朵、一個手術,都代表一個家庭。」凃俊佑醫師(右)也提到看到孩子術後重拾笑容,相當受到鼓舞。(攝影/陳稚華)
外耳重建手術如何進行?
去年5月,成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」獲得新生活,歷經超過12個小時的手術,成成也很勇敢,沒有掉下任何一滴眼淚。
問到外耳重建手術是如何進行的?手術最困難的地方又在哪?
凃俊佑指出,「現在的做法是用客製化的方式,如果今天是一個單側的小耳病患,我們就會去掃描他正常一邊的耳朵,取3D影像、鏡像、再把植入物輸出,類似3D列印的概念,再用機器雕刻。後續把耳朵放上去後還需要補皮,會需要從其他部位取不同的皮膚。」
他進一步描述,「比如我們需要取對側耳後的皮膚,把他擺在耳朵前面,因為這部位的膚色是最相似的,在手術的每個過程很在意的點是,如何能讓這個手術達到最好的成果。如果今天想要縮短手術時間也有辦法,但相對的,最後的成果可能也不會這麼好。」
外耳重建手術分「人工材料」或「自體肋骨」
至於幾歲開刀為佳?
凃俊佑表示,以現在來講,手術有分2種方式,一是用人工材料,一是用自體肋骨,「雖然自體肋骨是比較原始的方式,但還是一個很好的選項,人工材料是讓大家多一個選擇方式,不代表人工就是唯一的選擇。」他指出,今天如果是以肋骨的方式,就需要等肋骨發育完整,時間就差不多落在患者9歲或10歲左右;若是人工材料,就沒有肋骨發育完整的限制,大致上5、6歲就能進行,甚至在美國會更早一些,有的3、4歲就開始做。
陳潤茺表示,成成是去年6歲時開的,「現在家屬還是會盡量選在學齡前當一個階段性,因為太早開刀有時候也會流於只是為父母開刀的批評。」
他也提到,有的家長會擔心沒有早點做會退化,「事實上並非如此,因為小耳症是發育不全,不是退化性疾病。以前教課書都是建議大一點再開,因為還有照護、病人配合的問題,但是現在手術年齡確實有往前提的傾向,一般來講還是以讓小朋友能自理時,才會執行手術。」
問到是否有手術黃金期?
陳潤茺表示,手術會討論「什麼時候開起來會最好?」這個面向,但實際上很難講,「所以現在我們跟患者的講法是,我們那時候做是因為技術能力有了、覺得可以做了,也會有好的結果,但幾歲做最好可能不曉得。」
他表示,也為了避免病人家屬緊張,不會特別去講幾歲開最好,「這樣反而限制了這個領域多樣性的方展。」不過像人工材料因沒有來源、量的限制,技術年齡要往幾歲以下推都可以,只是可能要考慮小朋友照顧、成長的問題。
成成3個月大時,媽媽感謝在診間遇見羅慧夫顱顏基金會社工佳儀(右),改變母子命運。(攝影/陳稚華)
外耳重建手術後,聽力會恢復嗎?
而外耳重建手術後,聽力會恢復嗎?
凃俊佑表示,「聽力這部分要去看患者有沒有做耳道或是裝助聽器,我們的手術部分是做外耳,單純是讓外觀有進步。」
陳潤茺也補充,是否做耳道手術要看患者有沒有適應症(指藥物、手術等方法適合運用的範圍、標準)問題,「像成成就沒有做耳道(手術),但跟他講話沒有感受到他聽力上的不足,所以單側聽力要不要做耳道,大家有不同意見,雖從治療觀點、父母心理看,當然是希望每個小朋友都能得到治療。」
他表示,像成成就沒有達到要開耳道的條件,「因為他的條件不符,開了也不會進步。目前來講的共識應該是雙側的聽力輔助要比較積極,通常可以透過助聽器的植入。」陳潤茺也提到,有的醫師比較積極做耳道手術,但聽力開完後是否能一直維持這麼好,還存有一些爭議,他強調,「耳道手術跟外耳手術還是需要整合,不然就會造成結果無法互相提升。」
那麼成成之後還是可以配戴助聽器加強嗎?
陳潤茺表示可以戴,「但因為助聽器的輔助聲音沒有那麼自然,有的患者可能會在特殊場合開,但不是規則性配戴。像這些植入助聽器的患者,有1/3不會長期配戴。」
「原子少年」孟維盼分享自身經歷,為小耳症患者發聲
在《原子少年》選秀節目嶄露頭角成團《VERA》出道的孟維,也是本次羅慧夫顱顏基金會的愛心大使表示,高中開始努力追求夢想,但在某次試鏡拍攝過程中,因為小耳症關係,被導演直接要求佩戴耳機來遮掩小耳病症,讓高中時的他深感挫折,並下定決心要進行外耳重建手術。
「還沒進行外耳重建手術前,自己對小耳症有點陌生,直到在醫院診間外,遇見基金會社工主動關心,才完整認識小耳症。」孟維表示感謝基金會提供醫療補助讓他順利完成外耳重建手術,也讓他對自己的外表更有自信心,希望可以分享自身的經歷,為小耳症患者發聲。
「原子少年」孟維(中)表示感謝基金會提供醫療補助讓他順利完成外耳重建手術,也讓他對自己的外表更有自信心,希望可以分享自身的經歷,為小耳症患者發聲。(攝影/陳稚華)
羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦、成立至今,在1999年擴大顱顏病症服務,從原有的「唇腭裂服務」增加「小耳症服務」,累計至今已服務近3,000個小耳症家庭,其中2,300多例接受外耳重建手術改變面容,超過4,000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。
羅慧夫基金會執行長陳依伶表示,基金會也會針對手術部分有術前準備團體,讓家長跟小朋友一起去了解手術對他們的意義,還有術後照顧的問題。「我們強調治癒心理的疤痕與生理的疤痕同樣重要,希望為顱顏患者及家庭提供全方位的全人服務。」
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