9歲女童罹罕病「頭髮從小梳不開」 頂爆炸頭樂觀做自己

小萊拉天生擁有一頭梳不開的爆炸頭,原來她罹患罕見的「難梳頭髮綜合症」。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
小萊拉天生擁有一頭梳不開的爆炸頭,原來她罹患罕見的「難梳頭髮綜合症」。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)

9歲的英國女童小萊拉(Lyla Grace Barlow)從出生起就有著一頭梳也梳不開的爆炸頭,無論媽咪怎麼幫她整理,她的頭髮總是不受控地亂長。原來小萊拉患有「難梳頭髮綜合症」(Uncombable Hair Syndrome,簡稱UHS),此症截至2016年,全球僅100個病例,極為罕見。

小萊拉從嬰兒時期頭髮就長得像絨毛,而且不受控地往多個方向生長,有人說她的頭髮像愛因斯坦,媽媽用盡全力幫她梳頭髮,梳到小萊拉哇哇大哭,卻怎樣也梳不開。由於家裡從沒有人這樣,媽媽覺得不太對勁,直到小萊拉5歲時,她被診斷出患有「難梳頭髮綜合症」,就連行醫25年的醫生都說從沒見過這種症狀。

小萊拉的頭髮不受控地生長,有人說她像愛因斯坦。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
小萊拉的頭髮不受控地生長,有人說她像愛因斯坦。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
小萊拉的頭髮從出生起就像蒲公英。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
小萊拉的頭髮從出生起就像蒲公英。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
綁起頭來又像鳳梨。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
綁起頭來又像鳳梨。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)

「難梳頭髮綜合症」是一種基因突變症狀, 截至2016年,全球僅100個病例。特徵是頭髮又乾又毛躁、顏色偏淡,且頭髮斷面成三角形或心形,症狀在青春期後將逐漸改善。此症發現於1973年,但特徵最早出現在1845年德國心理醫師奧夫曼(Heinrich Hoffmann)所寫的童話《披頭散髮的彼得》(Der Struwwelpeter)中。

「難梳頭髮綜合症」特徵最早出現在童話《披頭散髮的彼得》中。(翻攝Amazon.com)
「難梳頭髮綜合症」特徵最早出現在童話《披頭散髮的彼得》中。(翻攝Amazon.com)
現年9歲的小萊拉症狀逐漸改善,頭髮愈來愈容易梳開,也可以綁辮子了。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)
現年9歲的小萊拉症狀逐漸改善,頭髮愈來愈容易梳開,也可以綁辮子了。(翻攝Lyla Grace Barlow臉書)

雖然小萊拉每天早上都與自己的爆炸頭奮戰,也發現自己與別人「不太一樣」,但樂觀的她並沒有因此難過,反而很愛她的頭髮,這也成了她的招牌標記,使她在學校聲名遠播,她的父母也以她為榮。隨著年齡增長,如今9歲的小萊拉症狀已逐漸改善,她的頭髮愈來愈容易梳開,也可以綁辮子了。

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