罕病女潤潤海外治療 無畏辛苦感謝集氣

（中央社記者龍珮寧台北21日電）患罕病異染性腦白質退化症（MLD）的少女潤潤赴中國及香港進行首例自體幹細胞基因移植，恢復成效良好，感謝大家集氣與支持，無畏過程辛苦，盼對世界有貢獻。

兩岸三地醫療合作，香港大學醫學院與深圳市第二人民醫院昨召開聯合國際記者會，知名購物頻道主持人俞嫺(本名李碧如)帶接受治療的女兒潤潤(廖苡安)出席。

潤潤2009年出現症狀，生活習慣劇烈變化，但當時醫療診斷多是注意力不集中，經過4年後才確診為MLD且是罕見疾病，目前台灣包括潤潤共有4名個案，另2例在今年過世。

患病過程中，透過針灸等療法讓潤潤維持身體功能，並不斷尋找治療方式，不過，求助義大利、美國等國家，因病況嚴重而遭拒，香港與中國大陸則願意啟動臨床試驗，經過溝通，2013年6月進入準備階段。

俞嫺說，這1年，潤潤抽13次骨髓液、媽媽抽5次，經過臨床1期、2期等流程，都符合國際標準程序，先清除骨髓內有基因缺陷的造血幹細胞，再將經基因修復的造血幹細胞輸回體內。

俞嫺說，當時潤潤必須自己一個人住在無菌室內，一個月後母女見面大哭，女兒承受治療的痛，母親的角色是很著急、焦慮、食不下厭。

她說，治療至今已8個月，進展很大，包括可以幫忙推行李不會撞到人、騎腳踏車可以上坡、縫衣服、倒茶水、吹頭髮等。

俞嫺談到，潤潤已會表達情感，母親節時說很多次「我愛媽媽，母親節快樂」。潤潤希望和同學一樣長大，幫助他人，希望有天可讓媽媽休息，因為媽媽太辛苦了。

俞嫺說，「生活平凡是最大的幸福」。

潤潤就像一般的孩子一樣，目前就讀高二；復健則是走跑步機、發撲克牌、算數、舉重及針灸。未來每3個月要回台大醫院追蹤身體功能、每6個月要到深圳及香港治療，目前體內還有壞菌，盼儘早排出毒素，恢復到以前的模樣。

潤潤站出來，希望全球每年1900名新增個案的患者，不要放棄生命，治療平台已經建立，鼓勵病友接受治療。她也感謝大家在台灣的集氣及幫忙，「謝謝大家」，未來會將大家的愛，傳播更遠。1040521