世界淋巴癌日》7成有機會治癒!醫:透過「這款APP」助病友解惑、參與療程

陳稚華
·7 分鐘 (閱讀時間)

黃泰中指出,即使是第四期淋巴癌,若積極治療5年存活率高達70%。(攝影/陳稚華)

淋巴癌一向被視為「沈默的癌症」,主因在於淋巴癌的一些徵兆經常讓人與一般輕微的病痛,如流行性感冒或傷寒產生混淆,因而導致錯誤的診斷而延誤治療。據統計,台灣淋巴癌發生率逐年攀升,20年來人數成長超過1.3倍 ,遠超過美國的5成成長率,而淋巴癌分類高達60多種亞型,複雜程度居全癌之冠。

9月15日是「世界淋巴癌日」,癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學也在這天共同推出全台第一個淋巴癌數位工具─《淋巴癌攻略》,幫助許多無助的淋巴癌病友能快速聚焦於個人化的治療策略。「淋巴癌不是一個病,而是80幾個病的組合,這個數位工具可以解決大部分淋巴癌病人的問題。」高雄長庚醫院血液腫瘤科主任王銘崇指出。

《淋巴癌攻略》歷時9個月完成,中華民國血液及骨髓移植學會理事長柯博升表示,這個數位工具集結北中南多位專家顧問心血,包含高雄長庚醫院血液腫瘤科主任王銘崇、台大醫院內科部血液腫瘤科醫師黃泰中、台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林,希望幫助病友了解治療資訊,並與醫療團隊順暢溝通。

不過淋巴癌病友,要如何透過這個APP獲得協助?

積極治療5年存活率達7成

淋巴癌是源發自淋巴組織內淋巴球的一種惡性腫瘤,當淋巴組織內(包括淋巴結以及淋巴結外的其他淋巴組織)的淋巴球發生癌變,便會開始過度增殖並破壞器官的功能。

淋巴癌的病人會依據組織細胞型態,大致可區分為:何杰金氏淋巴癌(Hodgkin's Lymphoma; Hodgkin's disease)以及非何杰金氏淋巴癌(Non-Hodgkin's Lymphoma,簡稱NHL)。台灣以非何杰金氏淋巴癌較為常見,非何杰金氏病與何杰金氏症比例約為13:1。根據民國106年癌症登記顯示,當年新診斷為惡性淋巴瘤共2,860人(非何杰金氏淋巴癌有2,665人、何杰金氏淋巴癌的人數則為195人)。

黃泰中進一步指出,每位淋巴癌患者心裡一定都有這個疑問:「為什麼我會得這個病?」

他解釋,「現在這個病就像眼前一座山,他並不是單一因素造成的,是長久堆積下來的。」黃泰中指出,淋巴癌的發生率正緩慢每年上升中,除了是淋巴癌本身的特色之外,他是一個超過60種、甚至80種以上的分型,有的淋巴癌向玉山一樣難爬,有的淋巴癌像雲霧森林一樣處處是陷阱。「但跟其他疾病不太一樣的地方在於,即使是第四期淋巴癌,還是有機會可以治癒,若積極治療5年存活率高達70%。!」

黃泰中也提到,臨床上病友常出現的問題包括「為什麼都是淋巴癌,他可以打標靶,我卻不可以?」「醫師說我的診斷是淋巴癌,但為何我不用治療?」「聽說復發才考慮幹細胞移植,為何我化療做完即使沒復發也要幹細胞移植?」這些都跟這個病非常複雜的特性有關。

中華民國血液病學會周文堅理事長指出,淋巴癌近年新藥很多,配合醫師診療多數可以達到疾病的緩解。(攝影/陳稚華)

《淋巴癌攻略》Line助初罹癌病友解惑

黃泰中表示,希望透過Line和網頁等數位創新的科技,串起醫病關係,進行高品質與高效能的醫病共享決策,提供衛教知識、協助決策、幫助溝通等服務。另外更完整的專業資料,也有設計給醫療同仁,包括分期準則、療效判定準則、預後指標都放在網頁版。淋巴癌類型多元複雜,透過機器人對話,收斂聚焦關鍵資訊,提供治療方式與用藥訊息。

他也表示,《淋巴癌攻略》提供完整的「治療分期流程」,協助病友迅速釐清疾病分類與治療方式,首創的「我的就醫筆記」功能,融合醫病共享決策(SDM)、就醫提問單(QPL)精神,協助病友在就診或做醫療決策前檢視個人病況、經濟與治療問題等各項考慮因素,從而產出個人化的就醫提問單,「裡面的問題包括治療是否影響工作、未來是否可以結婚生子、是否會要用到自費藥物、藥物副作用等,透過簡單的個人化問題,在不影響個資的情況下進行有效溝通。」

34歲的病友佳佳(化名), 2020年2月才確診何杰金氏淋巴癌第2期,不同於大部分慌亂無措的初次確診病友,佳佳確診後掛網14天查遍國內外文獻,她表示自己先找過資料,會比較知道怎麼跟醫師溝通,「每次回診會事前準備好題目,爭取時間向醫師的詢問。」

佳佳認為懂得「找資料、問問題」是在醫病溝通過程中很重要的2件事,且對於新上線的《淋巴癌攻略》,用簡單文字搭配可愛的卡通人物,讓病友進入「大概知道」階段,會對疾病有初步認識,醫師在說明治療安排才會比較聽得懂,醫病溝通時比較不會心慌。

全台第一個淋巴癌數位工具─《淋巴癌攻略》。(圖片來源/癌症希望基金會提供)

研究:越積極參與療程,治療成效提高

66歲的病友勇哥,2011年9月確診非何杰金氏-Burkitt第一期,使用化學、標靶治療。描述當年從發現到治療的過程,勇哥說「我算是很幸運,因為我長的位置就在脖子,剛開始微微腫不曉得是什麼原因,後來長的速度很快,大概一個月從外觀就看得到有腫起,就到台大耳鼻喉科做切片,切片檢查後就確診。有些病友會因為腫瘤長的位置不同,半年一年後才確診。」

從9月確診後到隔年3月就治療結束,現在已完全治癒,勇哥表示,「因為發現是第一期,治療也有標靶藥,很快就痊癒了。原本是說2年好發、5年治癒,我現在已經9年了,他們應該不把我當病人了(笑)。」

不過勇哥回想確診當時「腦中一片空白,為何會得這種病?」一開始不太會上網的夫妻倆很驚慌,在主治醫師詳細說明、住進醫院治療,拿到癌症希望基金會出版的「淋巴癌」衛教手冊,才有基本認識。康復後的勇哥成為病友關懷志工行,從志工服務中更深切體認,對剛確診的病人或家屬,資訊的取得對心理的安慰有很大的幫助。他也讚許《淋巴癌攻略》可提供正確知識,成為初罹癌病友的好幫手。

9月15日是「世界淋巴癌日」,癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學及3位病友出席記者會。(攝影/陳稚華)

柯博升也期許病友與醫護人員能透過好的工具,達到良好的溝通及共同為醫療做決策,他表示,「臨床及研究發現病友越能積極參與治療過程,整體治療的成效也會更加提高。」

中華民國血液病學會周文堅理事長指出,淋巴癌近年新藥很多,配合醫師診療多數可以達到疾病的緩解,希望透過攻略,讓病人更了解疾病並能及時積極治療。癌症希望基金會董事長王正旭也說,「淋巴癌是少數可以治療好的癌症,民眾不要輕易放棄就有希望。」

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