專題報導／病主法預先做好決定 圓滿走完人生最後一哩路

病人自主權利法是臺灣第一部以病人為主體的醫療法規，讓民眾藉由專業團隊諮商，預先決定當自己成為末期病人、陷入不可逆的昏迷、永久植物人、極重度失智與其他中央主管機關公告之疾病狀況或難以忍受時，選擇是否接受維持生命治療或營養餵養，讓自身免於承受疾病纏身之苦痛，得以善終，同時化解親人子女必須代為決定的沉重壓力。

病人自主權利法從108年1月6日施行至今，全國約51,146人完成簽署，六都之中以臺北市簽署人數逾1萬8千人最多，桃園市衛生局表示，桃園市亦有3,270人完成簽署，簽署率約千分之1.757。

想要為自身預先做決定，依據病人自主權利法規定，需要具完全行為能力，透過事先與醫師、護理師、心理師和社會工作人員進行預立醫療照護諮商（ACP），並簽署「預立醫療決定書」，讓民眾決定未來處於法令規定的5種臨床條件時，選擇適合自己期待的治療或維生方式。衛生局副局長蘇柏文表示，目前桃園市提供預立醫療照護諮商門診機構共計21家，包括林口長庚紀念醫院、桃園長庚紀念醫院、臺北榮民總醫院桃園分院、衛生福利部桃園醫院、聯新國際醫院、聖保祿醫院、敏盛綜合醫院、天晟醫院、怡仁綜合醫院、國軍桃園總醫院、天成醫院、聯恩診所、泰千診所、范姜皮膚科診所、活力診所、晨新診所、桃園市觀音區衛生所、龍和診所、王德和診所、豐田診所、鼎侑診所；另林口長庚紀念醫院、臺北榮民總醫院桃園分院可提供視訊諮商。

桃園市完成簽署預立醫療決定書的人數，相較於臺北市仍有努力的空間，蘇柏文副局長表示，病人權利自主法是個相當新的法規，華人社會多少還是避諱討論死亡的議題，需要讓民眾認識病人權利自主法的好處、提升民眾簽署的便利性，同時降低簽署的阻礙，才能提升民眾簽署預立醫療決定書的意願。

衛福部桃園醫院醫護簽署預立醫療決定書人數約600人。擔任失智照護中心主任王韋翔醫師表示，在現代社會中，失智症是一個常見卻又容易被忽略的問題。失智症病患的能力逐漸衰退，包括認知和判斷能力，使得他們無法有效表達自己的意願和需求，以致於病程進展至後期生命遭受威脅時，很可能遭受不符合自身期望的醫療照護。自「病人自主權利法」於2019年1月6日開始實施以來，除了末期病人，也納入極重度失智症，將過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。王主任這幾年發現，已經診斷為失智症的病患，要透過「預立醫療照護諮商」完成「預立醫療決定（AD）」，仍然有諸多困難障礙需要克服，包括患者無病識感或對於病程不了解、避談生死議題，與就醫諮商困難等問題。民眾最好能在尚未出現失智或僅輕度認知障礙時就進行預立醫療照護諮商，透過會議共同討論自己未來極重度失智時，可以選擇哪些維生醫療的決定，協助家屬與患者達成共識是協助失智者善終重要的關鍵。

聖保祿醫院家醫科主任高慶雲表示，預立醫囑就是在意識清楚時，決定自己未來危急時、昏迷以後，願意接受哪些維生等醫療，個案簽立後，醫院會將民眾的決定上傳，註記在健保卡。未來20年、30年後，若有病人自主權利法規範的狀況時，醫療團隊便能用當時簽訂的預立醫囑委婉地與家屬溝通，減少造成家屬間困擾跟爭執。

臺北榮民總醫院桃園分院表示，推動病主法提供預立醫療照護諮商服務不遺餘力，連續四年榮獲桃園市服務簽署人數第一名，至今簽署預立醫療決定書約1200人，有35位個案在確認符合臨床條件後執行啟動當初的預立醫療決定，得到善終。也連續三年獲得衛福部指定為桃園市「預立醫療照護諮商推廣獎勵計畫」示範諮商機構。民眾簽署預立醫療決定書拒絕維持生命治療，若經醫師診斷符合臨床條件，啟動前都會由服務團隊召開家庭會議確認善終意願與照顧方式，並提供家屬悲傷輔導，如果病人意識清楚，也會確認其當下意願與醫療決定書是否相同，啟動後會連結該院安寧照護，確保意願人得到善終。該院從諮商到啟動的連續性服務，獲得111年SNQ認證。

臺北榮民總醫院桃園分院家醫科杜俊毅主任也談到，有位罹患罕見疾病個案意識全程清楚，原先預立醫療決定書拒絕鼻胃管，後來因吞嚥困難反覆感染肺炎，還是決定插鼻胃管提供營養支持，醫療團隊會依據個案的臨床變化與其討論進行調整，並不是簽署後就不能再更改決定。

衛生局蘇柏文副局長也分享自己在去年完成簽立預立醫療決定書，起因於有次跟家人討論如果發生不可回覆的狀況，期待怎樣的醫療處置，家中長輩表示，無論插管或哪種方式都要維持生命到最後一刻，讓自己相當震驚，決定自己一定要為自己的生命做主，不要讓自己生命末期活得有尊嚴。

對於部分民眾因為簽署預立醫療決定要負擔諮商費用，捨不得這筆開銷，為此，桃園市衛生局與醫院重新審視專業諮商成本與民眾期待，推動團體諮商讓醫事專業人員能更有效地與民眾討論生命善終的選擇，降低每位民眾需要負擔的費用。部分醫院更推出低收入戶補助或一定名額之桃園市民全額補助，希望費用不再是民眾簽署預立醫療決定的阻礙。

為自己生命的最後一哩路做出選擇，是病人自主權利法重要的核心精神。許多民眾對病人自主權立法可能還有些困惑或恐懼，但是這與過往在醫院常聽到的不施行心肺復甦術（所謂DNR）並不相同，是讓民眾在健康時便能為自己生命的終點預作準備。衛生局、醫療機構、衛生所、跨局處，今後持續運用多元方式，讓更多民眾認識預立醫療決定是為自己人生做決定，一種愛自己同時守護生命尊嚴的最佳選擇。（李明朝報導）