打破病痛枷鎖的安全港 不要因病關上心窗

剛過中年的小姿，走起路來像在跳探戈，臉上看不出任何喜怒哀樂，全家人因此陷入愁雲慘霧；但從小優秀到大的小姿不願接受生病的事實，拒絕就醫，先生是主要照顧者，幾年下來已身心俱疲。得知大林慈濟醫院有住宿型的長照機構「輕安居」，小姿申請入住，有專人照顧，且透過機構銜接醫院就診，開始治療她的巴金森氏症，先生也得以喘息⋯

輕安居的社工 會談傾聽內在需求

我是大林慈濟醫院住宿長照機構「輕安居」的社工，我們稱入住這裡的人為「里民」。第一次見到從桃園來的新里民小姿，是在一個炎熱盛夏的午後，她在先生與女兒的陪伴下辦理入住。小姿看起來神情憔悴，但仍能感受到她的氣質涵養，且從衣著外表可知家人仔細妥善的照顧，她的先生說話時有條有理，語氣不疾不徐，談吐得宜。

從事助人服務工作多年，我明白外在只是顯現里民的條件，內在的需求才是我應該要去探詢與協助的地方。

我與小姿的先生開始會談，聽他說著他們的人生故事。先生與小姿都從事金融業，結褵數十年，攜手將女兒養育得亭亭玉立，原以為彼此就會這樣扶持到老，沒想到病魔無聲無息的侵擾，讓人生的美好被迫停止。

不承認自己生病 不願出家門就醫

接近五十大關的年紀，小姿開始偶爾出現步伐不穩、走路不順的狀況，然因頻率不高，先生每每關切詢問，她總是笑笑說：「哎呀！拐到腳。」、「我沒注意，扭了一下。」把狀況搪塞過去，先生也沒多想。

只是隨著時間過去，小姿口中所謂「拐到腳、扭了一下」的頻率日益頻繁，而且走路愈來愈慢，有時甚至會在步行時突然停滯原地不動，種種跡象使先生不禁憂愁。為了化解先生的擔憂，小姿又說是骨質疏鬆、年紀大老化等等因素，試圖讓先生不為她煩惱。

然而閉目不視不代表問題就會消失，在小姿五十四歲那一年，狀況終於惡化到行動幾乎不能自理。除了舉步維艱之外，如廁、洗澡等等日常行動，小姿都無法獨自完成，一切都要靠他人協助。

先生說他美麗大方的妻子自小聰穎，品學兼優，強大的責任心與優秀的執行能力練就了獨立解決與承擔所有困難的個性，所以面對這未知的病因所導致不能自理的現實，她完全不能接受，堅持不要讓任何人看到她現在這個樣子，所以謝絕任何親友任何形式的關懷、電話問候、探視等，也不願踏出家門半步，對病情的恐懼也讓小姿堅決不肯外出就醫，寧可購買各類保健食品服用，期待身體能有好轉的一天。

照顧者身心出狀況 有緣得遇輕安居

說到這裡，先生重重呼出一口氣後說：「這種情況下，我們一家三口小而和樂的生活，完全天翻地覆的改變了。」這樣走過三個年頭，先生雖理解受病魔摧殘的妻子有多麼無助與迷茫，但也發覺自己因此而被憂鬱症侵蝕的心理狀態。

一位醫師好友推薦了大林慈濟醫院的住宿長照機構「輕安居」，住民有診療需求可及時與大林慈濟醫院連結，機構內也安排多元完善的課程，有社工師，可以為住民的家庭提供全方位的協助⋯⋯

再深入了解之後，先生確認大林慈濟輕安居的環境、硬體設施及所提供的長照服務，各方面都符合小姿的需求，內心欣喜若狂，便找適當時機向妻子小姿提出建議，並向小姿說明一路走來他的心境與處境，當下小姿沒有立刻同意。然而不久後先生突然暈倒，醒來後雖無大礙，但小姿感受到身邊重要的人可能因為她而身處危機，主動開口告知同意去大林慈濟醫院接受診療與長照服務。

回憶起小姿說出「願意」的瞬間，先生的語氣仍忍不住激動。家人生病，尋求外界的專業協助是必要的，苦撐才是真正不必要的，否則很容易導致「一人病，全家垮」的遺憾，也認為不論是病人或家屬，「心理建設」與「掙脫困境的決心」都是必經之路，所以他始終未曾放棄，始終相信最黑暗的時刻過後就能迎來曙光的到來，沒想到這樣的契機，終於在他快要撐不下去時出現。

里民康復好轉 返家展開新生

看著表情霎然有光的先生，與敘述過程中的情緒起伏，讓我真真切切理解他一路走來的艱辛。

作為機構內的社工師，我於就學時期擇定志向後，便在社會工作服務這條道路上持續前進，沿途的人生風景，或有風光明媚，或有黯然神傷，但我堅信每一次的相遇相識與分離，都將是生命最好的時光。小姿一家人的故事也使我忍不住感慨，生命就是這樣的無常，學識經歷與財富在病魔面前也難敵，人唯一能做的就是在病魔襲來之時千萬不要讓心理被病控制，堅定意志面對，「在苦難中長養慈悲；在變數中考驗智慧。」

小姿入住一年多後，在大林慈濟醫院中西醫搭配的診療，並在輕安居團隊日夜悉心照料，搭配各項課程及引導、關懷，小姿的病情大幅好轉；從完全無法自己生活，到現在不需要他人攙扶就能行走、活動，而且順利返家，展開新生活了。

現在的小姿按時服藥，規律而堅持地鍛鍊肌肉、培養體力，目前每天有四個小時的時間可以行動自理，這一切的一切是家人在那段晦暗的三年裡祈盼卻不可得的。

後續致電追蹤關懷時，先生告訴我，對他而言，最可貴的是妻子終於能再次打開心胸面對世界，享受人生，她眼裡的星光也再次閃爍，一樣動人，一樣美好。

撰文／莊宛螢（大林慈濟醫院社工師）本文為「人醫心傳」授權刊登