搶救更多年幼生命 楊永立以基因定序為血癌病童精確找藥、提升存活率

彩色明亮的台大兒童醫院裡,有著一張張孩子稚氣的臉龐,孩子們即使因病而來,也讓醫院透著生命清新氣息。診間裡,醫生叔叔對病童說:「今天抽血指數不錯喔,有進步!」

他是台大小兒血液腫瘤科主治醫師楊永立,打著一條繡有黑、白、黃種兒童,和各國國旗領帶,格外惹眼。

「我每次打這條領帶,都會被問,在哪裡買的?」楊永立笑說,這條領帶是他10年前到美國St. Jude兒童研究醫院進修,在醫院紀念品店買的,後來再也找不到了。

走一條不一樣的路 在冷門的兒童急性淋巴白血病裡看到滿滿希望

楊永立完成台大住院醫師訓練後,前3年在一般小兒科。當年小兒科次專科有小兒心臟、新生兒科和小兒血液腫瘤科,小兒血液腫瘤科相對冷門,病人少,醫師也不多,但楊永立認為走小兒血液腫瘤科,可以把年幼生命救起來的貢獻比較大,決定走一條不一樣的路。

台灣1年急性淋巴性白血病新病例只有120~130人,以2~7歲病童居多,經2年半~3年的化學治療後,相較於骨肉瘤或兒童神經母細胞瘤等兒癌,急性淋巴性白血病5年存活率可達70~80%。

病童幼小體弱 次世代基因定序+微量腫瘤偵測 客製精準治療

「早年,我們把病人照顧好就好,因為小朋友打化療藥要注意有沒有感染?特別是藥若下得太重,免疫力變差,腸胃道本來就有的壞菌會伺機而動,對醫師是一大挑戰,」楊永立說。

(圖片來源 / 陳弘璋攝)

時代嬗遞,精準醫藥成為顯學。楊永立38歲時,獲台大補助到世界頂尖的兒科血液腫瘤St. Jude醫院,學習急性淋巴性白血症的基因體變化。這難得的機會,得力於他曾被當年台大小兒科主任張美惠推薦,進台大檢驗醫學部經歷2年臨床病理專科訓練,才有機會斜槓到基因檢驗領域。

楊永立還獲曾任中研院院士裴正康的引薦,前往世界頂尖St. Jude醫院的Charles Mullighan實驗室,學習用次世代定序診斷高危險群兒童急性淋巴性白血病,並尋找可能的標靶治療。

和楊永立在實驗室合作8年的台大醫檢所博士游智翔說,楊永立除了臨床治療病人,並隨時緊盯著世界各國對兒童急性淋巴性白血病診斷及治療進展,想辦法在基因診斷和其並駕齊驅。

楊永立在游智翔的協助下研究、研發,將實驗結果報告分享給全台各地的臨床醫師,讓同業能夠用最新的療法,針對不同癌細胞基因型的病童給了不同的化學治療,希望能再提高病童的存活率。

推薦楊永立為《康健》〈2022年度血液腫瘤科好醫師〉的血液病學醫學會指出,楊永立用精準的分子檢測,給予病童最佳個人化治療方針;遇有特殊案例,還會與美國專家進行諮商討論,並建立台灣與其合作網絡,是楊永立對病童和血液病學領域的最大貢獻。

「兒童血癌大多只能靠化療或骨髓移植,到國外學新技術後,回國在能力範圍所及內我盡量做,有點像化悲憤為力量,有些病例還有St. Jude醫院以前的老師以及同事可以詢問,尤其是在這個領域權威的裴正康院士及他團隊的成員,」楊永立說。

台美兩地攜手治13歲病童 如今已大學畢業

多年前,有一名13歲的急性淋巴性白血病男病童,在治療過程中因走路常撞到,楊永立問男孩母親:「他是否看不到東西的邊緣?」楊永立一聽馬上研判,癌細胞跑到病童腦部進而影響到視力。後來的腦部磁振造影及腦脊髓液檢查證實了他的判斷。

楊永立將病童資料寄給遠在St. Jude醫院的裴正康,裴正康建議病患要做放射線治療,並請當時St. Jude放射腫瘤科主任為這孩子設計療程,而楊永立再請台大放腫科醫師,依據這名主任設計好的方案為這名病童治療,現在這位男生已大學畢業,正綻放著他美好的人生。

家長態度堅定正面 最有利於孩子的治療

診間裡,家長一聽到孩子被醫師宣判是血癌,往往有如晴天霹靂,病房常傳來傷心父母的啜泣聲。「爸媽傷心絕望是一定的,但是根據我的經驗,家長愈能早點走出傷痛的情境,並相信他們的主治醫師且配合治療,有時小孩的預後愈好,不知道原因是什麼,但真的是這樣,」楊永立分享他的經驗。

St. Jude這家創造奇蹟的醫院,院方以募款方式,不僅病童治療完全免費,醫院還撥零用金,當作是來陪孩子治療的父母的生活費。楊永立頸上那條超吸睛的領帶所揭示的是:不管什麼膚色種族,面對疾病,醫師們一視同仁。楊永立也在St. jude醫院的中心主旨「Finding cures. Saving children.」這樣的氛圍下沉浸兩年,成就了醫者父母心的情懷。

(圖片來源 / 陳弘璋攝)

治療10多年的急性淋巴性白血病女孩過世前,安慰他:「醫師,你不要難過喔!」

在醫療的世界裡,沒有「人定勝天」這回事,很多事情,就連醫生也無法掌握。

楊永立記得,有一名7歲女孩在其他院診斷是過敏風濕免疫疾病,但她骨頭疼痛長達1個月找不到原因,後來轉到台大急診,楊永立看完她的病歷,馬上請檢驗科給血液抹片報告,後來診斷為急性淋巴性白血病,女孩經多次治療,還是復發。

10多年後,女孩母親捐骨髓給女兒,半年後病況仍不佳。在她病危之際,楊永立到加護病房看她,心中有著諸多不捨及感慨,因為他照顧了這個孩子10多年,但女孩反而安慰他:「醫師,我們都盡力了,你不要難過喔!」隔天她病逝,楊永立心中有著隱隱的痛。

但也有醫師也料想不到的奇蹟。

同樣也是一名7歲發病的小妹妹,多年前做了骨髓移植,血癌還是復發,在一次化療後還併發嚴重感染,差點救不回來,此時,病人和醫師都已經沒有勇氣再做任何治療,沒想到奇蹟出現,至今她仍活得好好的,甚至癌細胞都不見了。

楊永立去年再遇到她,小妹妹已為人母,為了生產而併發心臟衰竭,楊永立勸她生1個就好了,不要再冒險。生命的奇蹟,繼續在她的寶寶身上進行著。

帶病童和家屬出遊,看到癌末病童站起來走路,偷偷拭淚

黃小姐的女兒雅雅,原來是國小體操隊的選手,不明原因身上出現瘀青,家人以為練體操免不了受小傷,雅雅後來被診治為血癌。

有一次,楊永立為了鼓勵雅雅,就跟她打賭:「如果妳這次治療不發燒,我就請5樓所有的人吃飯!」結果雅雅真的沒發燒,他也大方自掏腰包買來中式外燴,那天台大兒醫血癌病房5樓所有的人,聚在一起開心享用楊永立請的午餐饗宴。雅雅從一個懵懂的10歲女孩,現在已經是亭亭玉立的大二生。

(圖片來源 / 陳弘璋攝)

2012年,楊永立對女兒的救命之恩,雅雅的媽媽黃小姐十分感恩,在她的建議下,楊永立帶病童和家屬們出遊,所有的費用,黃小姐以雅雅獲得保險理賠金支出,於是12名病童和家屬,在楊永立的率領之下,浩浩蕩蕩去花蓮3日遊,其中一名男童因為癌末,得靠輪椅才能前行,孱弱的身軀為了欣賞鯉魚潭的螢火蟲,當晚竟可以站起來走幾步路,「我有瞄到,楊醫師在一旁擦眼淚!」黃小姐透露楊永立感性的一面。

抽骨髓的「技術一哥」,病童不怕痛都乖乖的

在病友家屬葉先生的眼裡,楊永立除討論治療策略外,並不多話,卻有著抽俗稱「龍骨水」脊髓液的「技術一哥」稱號,每個必須抽龍骨水的病童,得要弓著身體,病童通常相當害怕,但楊永立抽龍骨水不僅不會痛,有時速度快到還不知道已抽完了。病房很多老經驗的孩童都知道,也只想給他抽脊髓液。

接下來,楊永立將推廣他專精的基因診斷和精準治療,應用於成人的急性淋巴性白血病和其他兒癌,給其他病人帶來更有盼頭的希望。

【小檔案】

1973年生,台大小兒血液腫瘤科主治醫師,專長為小兒血液學、小兒腫瘤學、造血幹細胞移植等。以世界頂尖兒童血癌St. jude研究醫院進修習得的精準療法治療病童,大大提高血癌病童的存活率。平常愛騎自行車、看NBA和打籃球。

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