漸凍人冰桶挑戰問答集

Q:我該如何協助漸凍人?
A:
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Q:何謂漸凍人?
A:漸凍人症,全名為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),又稱蓋瑞格症。初期發病時,會肌肉無力,四肢、軀幹等逐漸癱瘓;疾病後期,無法口語表達,幾乎只能用眼睛溝通, 最後大腦會喪失控制運動能力,病友形容自己是「望著天花板的人」。
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Q:冰桶公益怎麼來?
A:據說這項活動最早由紐西蘭一家癌症基金會發起,本意是藉著「淋冰水」行為,來表達對癌症病人及其家屬的關懷和支持。後來,前波士頓學院棒球校隊投手佛雷茲,認為此活動可幫助其他漸凍症病友,因此引發全球冰桶挑戰風潮。
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Q:想參加冰桶挑戰該怎麼做?
A:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)參加者,須將一個注滿冰塊及水的水桶倒在自己頭上,並將整個過程拍成影片上傳網路,參加者同時也要找其他三個人跟著做,被提名者須在24小時內回應,看是要接受挑戰,或改成捐100美元給慈善團體,也可以兩者都做。
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Q:哪些名人一起瘋冰桶公益?
A:從美國總統歐巴馬、微軟創辦人比爾蓋茲、鋼鐵人小勞勃道尼,到鴻海郭台銘以及藝人劉德華、五月天、周杰倫等,在他們完成冰桶挑戰後,又繼續點名給其他人接力。
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Q:漸凍鬥士有哪些?
A:
陳宏/台灣文化工作者,以眨眼的方式寫字,曾於2007年獲金氏世界紀錄,留下逾19萬字創作,傳遞積極、樂觀的生活態度。
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蕭建華/台灣生命鬥士,曾獲鳳凰劇展最佳演員獎、全球熱愛生命獎章,2003年被診斷出罹患漸凍人症,蕭建華不因人生驟變感到挫折,四處傳遞勇氣,至今已演講超過千場。
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史蒂芬霍金/英國著名物理學家,是一名漸凍人症患者,雖不方便行動也無法言語,透過一張高科技輪椅,能與人對話,並且寫出艱深困難的方程式,被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家。
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墨瑞史瓦茲/美國大學社會學教授,也是一位作家,因漸凍人症導致呼吸困難而逝世。美國作家米奇艾爾邦著名長篇小說「最後14堂星期二的課」,就是根據墨瑞史瓦茲的故事而誕生,後來更被改編為電影。
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Q:更多漸凍人故事
A:
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Q:什麼是漸凍人日?
A:2000年丹麥國際病友大會上,訂定 6月21日為「世界漸凍人日」,往後會於當日舉行認識、關懷漸凍人疾病的活動。

Q:冰桶挑戰真能體會漸凍人的狀態嗎?
A:
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Q:想了解更多漸凍人相關資訊該去哪?
A:
漸凍人協會
漸凍人協會(Facebook)
財團法人罕見疾病基金會