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罕病領域公益人自述：我們渴望影響社會，卻總被勸退（下）
作者按》按照殘聯的說法，他們的服務對象是「有殘疾證的殘障者」，這種劃分界限的做法，忽略了很多因罕見病致殘的個體。然而，在今日的中國，即使我們很想從事公益活動與社會助人工作，在沒有一個部門願意當我們主管單位的情況下，這些工作變無法合法開展。
向公眾籌款，實則只是小眾狂歡
當我們無法向政府部門申請成立公益組織，但又非常希望能夠為社群服務時，便開始考慮向公眾籌款的方式，希望能夠得到小額資金的支持，讓我們先開展一些項目。
當時，我們就在一個募捐平臺上，發起了項目籌款。但坦白講，這種的推廣方式，其實非常依賴自身的社交資源，比如發在自己的微信朋友圈、群聊，或者是發給病友、醫生群體等，沒辦法覆蓋到更多未知的受眾。
除了小範圍的籌款，在中國的公益行業裏，也有一個線上的全民公益日。我們稱為「99公益日」，在九月的其中三天，不同的公益機構都會推出自己的項目，然後進行籌款。一些有錢的企業、愛心網友，就會在此期間捐款，讓公益從業者得到一些資金支持。
然而，這種大規模的籌款，對我們而言，幫助並沒有想象中那麼大。這跟大眾與罕見病、殘障群體的認知壁壘，是有密切關系的。從大眾的角度考慮，他們在生活中沒有見過這樣的群體，也會覺得這些人跟自己沒有關系，就很難共情罕見病者的生存現狀。
也許大家會因為風靡全球的冰桶挑戰，隨後認識漸凍癥患者。但如果看到更罕見的個體，比如軟骨發育不全、幹骺端發育不良等，大家可能就會因為過於陌生，不了解這些人的需求，故不會參與到這個籌款的過程中。
坦白講，我們向公眾籌款，無論是小範圍還是大規模，都會由於嚴重的認知壁壘，落入「小眾狂歡」的狀態中。事實上，在整個公益行業中，罕見病也是一個小眾領域，關注的人並不多。
即使在2008年以後，已經有一批罕見病組織的雛形出現，比如瓷娃娃罕見病關愛中心、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心等；但比起比起環保、動保、性別等議題，罕見病社群的認知度低很多。
這種窘況，其實很影響我們的工作狀態。因為在罕見病社群中，每個病的群體都不一樣，社群的發展階段也不一樣；我們作為公益從業者，在無法向別的社群借鑒的前提下，只能像摸石頭過河般，一邊探索一邊積累經驗。
家人與朋友，都認為我從事公益沒前途
除了在工作上經常受阻，我從事罕見病、殘障公益之後，家人與朋友一直在打壓我的積極性，覺得我做一行沒有前途。
剛開始，我會跟家人分享我的工作照片，比如和罕見病同事出行或者舉辦活動。但我爸就會叮囑我不要找罕見病的對象，甚至覺得跟他們在一起工作沒有前途，言辭非常不友好。
當然，這跟上一代人沒有受到殘障理念的教育有關，因此他們不知道殘障，可能就會使用畸形、殘廢這種稱呼。不過，我也會循循善誘地引導家人，比如分享病友的故事，講到工作團隊中一個讀書很厲害的女生，不僅拿到雙學位，還自己創業，其實並不比非殘障的個體差。
慢慢地，我爸聽得多了，有時候從報道中看到病友的新聞，也會把鏈接發給我，跟我感慨他們生活的不易，態度也會比之前那種明顯的排斥有緩和。所以，我覺得這種倡導，其實對家人的改變會有一些效果。
在家人之外，當我的朋友知道我的工作後，也會對罕見病個體存在很多疑惑。他們也會問我，罕見病者是否能照顧自己呢？他們為什麼要生小孩，是否會給自己的原生家庭帶來負擔，或者沒有考慮小孩未來會歧視的可能。
我會跟他們詳細解釋，首先生育是罕見病個體的選擇，我們不能剝奪他們的權利。至於歧視與家庭負擔，其實這都跟社會能夠提供足夠支持有關。不過，我的朋友不一定願意接受這種觀點，他們就會直接轉移話題，不希望繼續討論。
除了對罕見病者有刻板印象，家人與朋友也無法理解公益這件事。因為他們覺得我從事公益之後，日子過得緊巴巴，與那些事業已經做得風生水起的同齡人對比，我過得很差。
畢竟，他們對生活的認知與期待，都是順從主流，比如努力賺錢、成家立業等。那我也會跟他們解釋中國的公益模式，比如獻血、汶川地震救災、扶貧助殘項目等，他們就會對我的工作更清楚一些。
事實上，我覺得這是公益行業的從業者，都會遇到的問題。畢竟，比起商業公司中清晰的發展方向與利益需求，我們的服務對象可能一直處在社會邊緣，服務內容也是一直在迷茫中摸索，由於無法很快呈現出直觀的成果，所以大眾就會對我們產生很多疑問甚至誤解。
時至今日，雖然投身罕見病領域的初衷未變，我一直希望能夠改變像自己父母這種社會大多數人的偏見，進而讓更多人可以反思人類與疾病、人類與社會的關系；然而實際工作與生活中，各種突如其來的阻礙，我時常也會陷入很無力的狀態。
也許在中國，走公益之路真的很難；但我不願放棄作為一個公民的使命感，仍然希望通過自己的努力、能力，讓社會大眾可以認識到罕見生命的價值。
口述》 青青 從事罕見病領域的公益倡導者。
作者》 林溢智 一位長期關注性別議題與障礙者權利的中國社工，透過報導與個人書寫，帶領讀者了解障礙者在中國社會的生存現狀。
