【醫病平台】皙福先生與夫人結縭60年,卻因癌末比她先一步離世

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Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life?
——Mary Oliver


皙福先生

皙福先生有嚴重的貧血,白血球數也低,去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」(myelodysplasia)而且骨髓裡的芽細胞(blasts)數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日,過去得過攝護腺癌及黑色素瘤,都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前,我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時,剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近(耳聰目明又手不離卷),也住在同一個鎮;貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後,我介紹他們認識,可以交流經驗。

皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗,化療一個月打五天。一開始,一個月要輸血一兩次,病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智,已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女,都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立,也非常能幹。有一回,因為腹谷溝疝氣卡住,疼痛不堪,在急診室過了一晚,所幸,那段腸子又慢慢縮回腹腔,也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病,開刀的風險很高,外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶,防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶,發現不好用,把貨品退還,換了另一個護帶,又不合用,返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶;之後,疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持,讓我非常的欽佩。

皙福先生來門診時,總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程,也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前,他的小腿上有個傷口,皮膚有點發紅;因為事情發生在週末,在電話上問了他的症狀後,我建議他照個照片,把影像傳給我看,再決定需不需要用抗生素。透過這種方式,在過去一年,我們迴避跑急症室的一般做法,處理了舉凡小傷口,尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片!

我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情,包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低,正常的血球壽命,以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注,也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得,以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。

今年的4月初,他向我請了兩個禮拜的假,搭飛機去亞利桑那州去處理(賣掉)他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬,他要去把一些家庭照片及紀念品,裝上他的舊車子開回新罕布夏州;那是將近4300公里的距離!

「阿隆(皙福先生的名字),你確定要自己一個人開車嗎?為什麼不坐飛機回來呢?」

「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還,聽有聲書也容意打發時間,累了就找旅店休息。」

我們安排在他出發前輸血,回來後回診驗血,也都平安無事。

今年的5月及6月,皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是6月那一次,他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症;剛住院時因為意識不清,生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好,一兩天後就度過危機,但是體力也耗損了不少。有一天,我去醫院看他,皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事,他看著我眼淚盈眶地説:「I don’t know what I do without you.」(我不知道沒有你要怎麼辦!)

之後,皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化,但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化,輸血需求增加、感染症變嚴重,血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後,建議換一個新上市的口服藥。一週前,我跟皙福先生説明換藥的理由(病情已經惡化)、治療的目標(穩定血球數,減少輸血需求)。我也很坦誠地告訴他,如果我們很幸運的話,他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時,接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”(把身後的事都交代好)。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我,平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症,及致死因素;許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感,但不得不説的事,雖然表面上卻必須很平靜、專業,像在給學生上課一樣,心裡其實很難過。

我給他一份這個新藥的資訊,並且説明藥價可能會非常昂貴,我們的社工師會幫他找財務協助,大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥(Ivosidenib, an IDH1 inhibitor)。

昨天,皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現 Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元,社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療,任何有點思考能力的人都會問「值得嗎?」。皙福先生自己讀了一些資訊,也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗,病人的中存活期(median survival,50%病人的存活)是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話,他的存活期還可能有一年左右,用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他,這個藥可能會減少他的輸血需求(65%病人用藥後不再依賴輸血),存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法,也就是不用藥物,只接受輸血。當血小板數很低,輸血的需求到了一週兩三次的情況,有的病人可能選擇安寧治療。

「記得貝克先生嗎?他在藥物治療失效後,選擇放棄輸血,只做居家安寧。」我説。

「是嗎?」雖然他們只見過一次面,皙福先生記得這位儒雅的病友。

「因為嚴重貧血,體力會很虛弱,沒有行動能力,甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適,慢慢地睡著離去。」

我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴,住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房,經濟上也沒有問題。之後,我們沉默了一陣子。

「 Are you sad or emotional? 」(你很難過嗎?)我問。其實,我是在説我自己,因為我捨不得這位像知己般的病人離開。

我們都眼淚盈眶。他沒回答,只是伸出手跟我碰拳(fist bump,因為疫情期間,人們迴避握手或擁抱)。

不朽人生

前兩天開車時,在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞,在生產前就知道她的同卵雙胞胎,一個是健康的,另一個患有無腦症。醫生告訴她,無腦症的孩子可能會胎死腹中,或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見;到底自己做錯了什麼,吃了什麼不該吃的東西,或做了什麼不該做的事,才導致胎兒的異常發展嗎?她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。

兩年半後,她的兒子有一天問她,弟弟是不是在天堂裡?他在那裡快樂嗎?這樣的童言讓她有個衝動,想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後,她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構,就打了電話過去,説明了自己的身分,請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒,因為她從來沒有接到過類似的請求,但是她很熱心的幫忙,莎霞造訪了哈佛;帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋,新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力,但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」

那一刻,莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口!「我的兒子在人間!」 「他在哈佛,他進了長春藤大學!」

之後,莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構,去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。

誰知這個只「活著」六天的生命,變成永恆不朽呢!

人生好走

當我們告別人間,房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代;但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life?皙福先生留給他的家人和我的至寶,將是他的智慧、精神與思想價值。

後記

當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事,他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後,他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年,她很依賴他,也很需要他的陪伴(companionship)。皙福先生覺得自己很有福氣,生在很好的家庭;他跟他的夫人旅遍世界;他們有很好的兒女子孫,一生結識了許多好友;真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡,而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照,傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ,一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。

那幾天,我的心滿溢著感動,為人間的真情摯愛哽咽無語。

適逢美國紀念911恐攻二十週年,許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命,令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱,我們在塵世的日子總是有限的,因此,讓我們珍惜活著的每一天,live our one wild and precious life as well as it can be.
※本文轉載自:元氣網醫病平台

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