Yahoo奇摩新聞 陳俊翰生前為此奔走 SMA藥物健保有望擴大給付
民進黨不分區立委候選人、律師陳俊翰在春節期間離世，他罹患先天性「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），健保署表示，將討論SMA藥物擴大給付，今年上半年應可通過，每位SMA患者均有機會接受背針、口服藥治療。
陳俊翰生前為罕病患者用藥權益奔走，他曾說，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，面臨很多生活不同的困難，但很多藥物仍在健保下無藥可用，SMA藥品開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，只能接受症狀治療，無法積極用藥。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）是一種因基因異變導致進行性神經肌肉退化的疾病，也是死亡率最高的遺傳疾病。目前SMA有背針、口服藥與基因治療3種藥物，其中基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」一劑要價4900萬元。
健保署醫審及藥材組長黃育文表示，諾健生給付條件嚴格，必須在6個月以下發病，且帶有基因突變，至今只有1名小嬰兒使用，根據醫師觀察，目前狀況穩定。
至於背針及口服藥，黃育文表示，兩種方式健保給付條件類似，若運動功能被評估已喪失，再用藥的效果較不明顯，因此上肢運動功能指標（RULM）需大於等於15分。全台目前有400多名SMA病友，截至去年底，共158人申請用藥，145人已通過，都在陸續用藥中。
黃育文指出，近期背針與口服藥廠商提出擴增給付，讓所有SMA患者皆可使用；預計3月召開專家會議討論是否放寬，再跟廠商協商，若放寬，可望在4月或6月健保共擬會議討論，最快今年上半年通過。
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