危癬日常 乾癬患者不為人知的一面
(優活健康網記者張桂榕/綜合報導)「洗澡如刀割,淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷,竟是乾癬患者的生活日常。當乾癬病情惡化時,尤其是在目前悶熱的夏季,想要舒爽一下,然而洗澡彷彿處在煉獄般,因為身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割,痛苦不已。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授表示,儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶,但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範,部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。而「治療乾癬需要長期抗戰」,達到完全沒有病灶,是未來的趨勢,醫界殷切期盼未來能持續引進有優於現有治療的藥物,皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全,及停藥後較不易復發,嘉惠更多乾癬病友。
病友癬中求!乾癬患者夏季三大願望!
同為乾癬病友的社團法人台灣乾癬協會王雅馨秘書長特別強調,乾癬是不會傳染的,但因為在嚴重時導致病灶外觀嚇人,讓患者常常不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目。在進入悶熱的夏季,乾癬患者礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,若能「穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動」,可說是乾癬患者於夏季最平凡卻遙不可及的三大願望。
蔡呈芳理事長進一步說明,目前乾癬評估有兩大客觀指標,一為體表面積(一個手掌約為體表1%),二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score),包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算,分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3(病灶清除至一個手掌大小)、PASI小於1」為目標,期望比原有病灶至少改善75%至90%。
根據健保資料庫統計,每年約5萬到10萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約3,000名新患者,人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只能倚靠藥物控制病情,期盼未來能持續引進有優於現有的治療藥物。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 首次年會
蔡呈芳理事長表示,乾癬需要長期抗戰,隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。
蔡呈芳理事長表示,6月23日(週日)是臺灣乾癬暨皮膚免疫學會首次年會,期望透過學會集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師,共同促進相關本土治療研究,希望能藉由學會力量改變乾癬治療健保給付之規範,為乾癬患者提供最佳照護水準,不再活在用藥兩年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。
2019健康大賞
【新聞專題】壓力破表!全台5500位媽媽心聲
【新聞專題】免疫力失調!全身疾病冒不停
【推薦】六月健康大賞:名人推薦保健清單
【推薦】媽咪們免煩惱:熱銷保健品專區
更多健康相關新聞
長期胸悶 27歲工程師「肺腺癌」上身!
失眠、憂鬱纏身?用「森林浴」當處方
危癬日常 乾癬患者不為人知的一面
簡單椅子瑜伽 10分鐘強健下半身
規律作息加每日補充2份奶 成長不放假
今日推薦影音
______________
有話想說?歡迎投稿>>>【Yahoo論壇】