個別醫院總額／利潤導向 罕病患者憂被犧牲
「個別醫院總額」新制於第二季起推行，擁有眾多醫學中心的台北區列出廿二項保障項目，卻未見罕病被納入。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，中區某醫院以藥品準備不足為由，要求病友轉院，台北區也可能發生類似困境，嚴重損及患者就醫權益。
健保署長石崇良日前表示，全面實施「個別醫院總額」，希望各醫學中心營收門診占比低於百分之五十五。對此，罕病基金會執行長陳冠如表示，絕大部分罕病患者在醫學中心就診，新制上路後，服務量能較高的醫學中心首當其衝，一旦醫療過度成長，恐有賠錢疑慮，屆時如果門診減量，罕病患者想回診，可能掛不了號。
一般來說，罕見疾病藥物價格昂貴，藥價差小，且用藥人數少，絕非醫院營運的金雞母，還可能成為賠錢貨。陳冠如表示，如果政府沒有擬定特殊保護措施，在利潤導向思維下，罕病患者權益恐遭犧牲。這次保障項目中未見罕見疾病，令人憂心。
前一兩年，罕病基金會曾接到多名中部罕見病友抱怨，長期就診的醫學中心以藥品準備不足為由，要求個案轉院，至其他醫院領藥，經過奔波協調，病友才順利領到藥物。陳莉茵表示，因罕病診斷治療困難，且容易出現併發症與共病，因此，患者對醫學中心黏著度相當高，一旦就醫被拒，確實讓人沮喪。
罕病基金會強烈建議，將罕病治療列在個別總額保障項目。對此，衛福部健保署副署長龐一鳴表示，是否將罕病列為保障項目，屬技術性問題，各界不必擔心，健保署一定會保障罕病患者就醫權利。
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