小耳症聽力僅70分貝 她吹長笛獎不完

 

罹小耳症的傅宣維演奏長笛樂聲悠揚,她以正向態度綁馬尾,不遮掩耳朵。<br />(記者傅希堯攝)
罹小耳症的傅宣維演奏長笛樂聲悠揚,她以正向態度綁馬尾,不遮掩耳朵。
(記者傅希堯攝)

記者傅希堯∕台北報導

羅慧夫顱顏基金會24日舉辦北部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎,共有106組顱顏家庭齊聚一堂,小耳症患者13歲的傅宣維以長笛演奏開場,獲得獎學金的唇腭裂患者呂昊謙曾獲全國程式設計銅牌,師大資工系畢業,並錄取交大資工研究所。

羅慧夫顱顏基金會得福獎助學金今年是第23年舉辦,已鼓勵3177人次先天顱顏缺陷患者在不同的領域綻放異彩。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,今年全台共有233位顱顏孩子獲獎,其中碩博士組5位、大專組100位、高中職組55位、國中組39位、特殊才藝21位以及助學金13位。

頒獎典禮在13歲的傅宣維的悠揚長笛聲中展開,陳宣維患有先天小耳症,從不遮掩、大方綁起馬尾露出小耳朵,全都仰賴媽媽的正能量,不避諱告訴孩子實情,面對不完美。傅宣維的媽媽指出,女兒出生時,醫師告知孩子患有先天小耳症,這個措不及防的消息讓她足足難過了1個月。

傅宣維媽媽指出,了解到小耳症並非絕症也沒有智商的問題,於是開始轉念「很幸運能遇到宣維這個孩子,教會我愛可以彌補一切缺憾」。雖然傅宣維一側耳朵的聽力只有70分貝,但長笛演奏已多次得獎。

 

長庚醫院整形外科醫師羅綸洲指出,唇腭裂或小耳症的兒童智能與一般孩子一樣,在各方面都能展露頭角。(記土傅希堯攝)
長庚醫院整形外科醫師羅綸洲指出,唇腭裂或小耳症的兒童智能與一般孩子一樣,在各方面都能展露頭角。(記土傅希堯攝)

22歲唇腭裂的呂昊謙出生3個月就進行修補手術,9歲時更行以自己的髖骨修補上腭骨的植骨手術,呂昊謙表示,小學時候的確曾遇到同學取笑的困境,「但是我功課好,很快大家就只注意到我的學習能力」,目前就讀師大資工系的他,已確定在明年畢業後就可進入交大資工研究所就學。

就讀銘傳會計系的20歲小耳症女孩李宣霖,是第4次領到得福獎助學金。李宣霖表示,國小一年級入學時,媽媽還特地幫她綁起馬尾,讓小耳症的耳朵清楚被看見,希望孩子不要因為先天缺陷而感到自卑,領到獎學金不只是鼓勵,更是激勵繼續學習的動力,期許自己能早點回饋顱顏病症的孩子。