少年罹罕病外觀變形受歧視 台大醫院花17年重建

（中央社記者沈佩瑤台北28日電）17歲祐嘉是先天顱骨縫早閉克魯松症候群，出生就面臨腦部壓迫等險境，凸眼等奇怪外型讓他飽受歧視，多年來台大醫療團隊通力合作，歷經20多次手術，讓他有近乎常人功能的外觀。

祐嘉今天在姑姑、爸爸陪伴下出席「台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心」2週年成果發表會，發表祐嘉長期的醫療歷程及成果，展示近年治療技術的進步。

台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥簡報指出，在嬰兒時期的頭骨存在有顱骨縫，負責頭骨生長，正常會在2歲前閉合，若過早閉合，顱骨的生長就會受到限制，造成奇怪頭型，嚴重的甚至會限制腦部的發育；發生率約1/2000，且無關性別。

顱縫早閉症候群包括愛伯特氏、克魯松等，謝孟祥說明，典型症狀包括前扁頭、中臉後縮、牙齒後縮、凸眼，影響呼吸、進食及語言能力，且患者常有手足異常及可見的智力問題。

謝孟祥表示，如果在1歲前發現有腦部受壓迫症狀，不論歲數，應立即做顱骨減壓手術，隨後在7歲及成年等不同階段都有特定任務，需要不同科別的專家共同參與，並非小手術，而是挑戰非常大的重症治療。

以祐嘉為例，謝孟祥表示，出生就因顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，17年間經歷20多次顱骨及顏面手術，解決顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題，幾乎是跟著台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心從草創到成立至今。

祐嘉會前接受媒體聯訪分享一路走來心情，因為異於常人的外型，常被人嘲笑是外星人，讓他感覺「不ok」，求學過程多半在家裡休養，不過，現在越來越好，也交到朋友了，接下來最大心願就是想要跟所有人一樣，趕緊出社會工作賺錢。

謝孟祥說，醫療團隊近年開始採用高科技電腦輔助技術，如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物應用，讓手術更精準、迅速、安全。同時，醫療團隊也發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整編定的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，涵蓋從出生至成年，針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需的檢查及治療項目，是國內第1個跨科部全方位指引。（編輯：李亨山）1131128