罕病單親媽的痛苦悲鳴！「希望媽媽不要再痛」10歲兒窩心陪伴…盼獲援助

三立新聞網

生活中心／洪正達報導

阿敏目前飽受罕病折磨，但兒子仍時時窩心陪伴。（圖／愛的延續公益協會提供）
阿敏目前飽受罕病折磨，但兒子仍時時窩心陪伴。（圖／愛的延續公益協會提供）

▲阿敏目前飽受罕病折磨，但兒子仍時時窩心陪伴。（圖／愛的延續公益協會提供）

看見訪視人員的到來，罹患罕見疾病的阿敏痛苦的表示「歷經六家大型醫院束手無策，直接請我不用再來掛號了，甚至有醫生驚訝我還能活著，每當受不了全身撕心裂肺的劇痛只能放聲尖叫時，我知道才10歲的兒子其實也非常害怕，但只有他懂得甚麼時候該默默的坐在旁邊守著我，或者何時該叫救護車，幾次傷口潰爛到全身都是血，反而是他敢用力緊緊的抱著我，說不管甚麼時候一定會陪伴我和哭著鼓勵要一起加油」。

「愛的延續公益協會」此次前往家訪罹患罕見疾病紫質症（又稱吸血鬼病）的阿敏(化名)，自從患病以後，相依為命母子不僅過著躲避陽光照射，以及多年來四處求醫的生活，讓社工倍感震撼，更加難捨阿敏面對龐大的醫療費用帶來的無力感。

據了解，現年45歲的阿敏，獨自帶著10歲的兒子小齊（化名）相依為命，早年阿敏在照顧病重父親和照顧年幼兒子分身乏術，也曾被收容在單親媽媽中途之家，直到父親過世才稍微獲得舒緩。

阿敏罹患的罕病「紫質病」讓她飽受相當嚴重的痛苦。（圖／愛的延續公益協會提供）
阿敏罹患的罕病「紫質病」讓她飽受相當嚴重的痛苦。（圖／愛的延續公益協會提供）

▲阿敏罹患的罕病「紫質病」讓她飽受相當嚴重的痛苦。（圖／愛的延續公益協會提供）

然而也許長期積累的壓力，6年前身阿敏體出現異況，只要一經陽光照射便會因為血液、神經病變導致皮膚一再反覆潰爛，最後被診斷出紫質症，然而各大醫院卻也無力醫治，甚至被拒於門外。

儘管後來爭取到社政單位的社工幫忙，但後續被轉往民間社工後，對方只是來看幾次應付一下，雖然最後有醫院可提供有效的療程，但龐大且高達數十萬的費用根本不可能籌出來。

兒子小齊的最想要的聖誕禮物是，希望媽媽不要再痛了。（圖／愛的延續公益協會提供）
兒子小齊的最想要的聖誕禮物是，希望媽媽不要再痛了。（圖／愛的延續公益協會提供）

▲兒子小齊的最想要的聖誕禮物是，希望媽媽不要再痛了。（圖／愛的延續公益協會提供）

「愛的延續公益協會」，隨口問起小齊想要什麼耶誕節禮物，年幼的孩子僅回「希望媽媽不要一直痛」期待更多善心人士也能及時送暖，幫助這對母子度過病痛磨難。（個案詳情：https://reurl.cc/M6jvkp）

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