顱顏罕病奇蹟少年17年歷經20多次手術 擺脫扁頭、臉縮、眼凸 找回自信

17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉的克魯松症候群患者，出生之後就因為顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，先後由神經外科施行顱骨減壓及耳鼻喉科施行氣管切開術方才緩解症狀。17年來他歷經了20多次大大小小的顱骨及顏面手術，來解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題，終於改善到近乎常人的功能及外觀，也讓他終於開心笑說自己「變帥了」。

台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心謝孟祥表示，頭骨顱縫正常約在2歲前閉合，若過早閉合顱骨生長會受到限制，造成前扁頭，中臉後縮、牙齒後縮、凸眼，呼吸，進食、語言及手足異常問題，嚴重甚至限制腦部發育影響智力。

他指出，顱縫早閉發生機率約1/2000，無關性別，主因基因突變，若父母有顱縫早閉，孩子基因突變機率會提高。顱縫早閉常見於克魯松症、愛伯特氏症等，會出現前扁頭、中臉後縮、牙齒後縮、凸眼；波及呼吸，進食及語言問題，且患者常有手足異常以及可見的智力問題。

祐嘉從出生起就一路接受多次顱骨及顏面手術，最近的一次是在今年6月重建眼眶兩側缺損，而17年來20多次大小手術，終於讓他獲得近乎常人的功能及外觀。祐加說道，之前曾被嘲笑長相如外星人，讓他十分難受，現在在台大的幫忙下，外觀已經和一般人差不多，「變更好更帥了」。由於經常手術需在家休養，繼續升學有困難，因此他現在最大的心願，就是可以趕快出社會工作賺錢。

謝孟祥並說道，醫療團隊近年更開始採用高科技電腦輔助技術，讓手術更精準、迅速、安全。像之前祐嘉從進行的中臉前移手術，因為會經過許多重要的構造如眼球、顏面神經和血管，手術視野大部分被遮蔽，是一項十分困難的手術，不過隨著醫療技術進步，採用手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物之應用，讓手術更精準、安全，並縮短手術時間。

台大顱顏醫療團隊也將發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整所編定的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，內容涵蓋從出生至成年，針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需之檢查及治療項目，是國內第一個針對此議題擬定之跨科部全方位指引，相信對於相關醫療人員、患者及家屬之醫療協助及認識，會有莫大助益。