17歲「克魯松症候群」患者 經台大20多次手術後恢復外觀
17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉的克魯松症候群患者,這是罕見疾病之一。過去他常因為外觀和一般人不同被周遭人嘲笑,求學和社交都受到挫折,但是在歷經近20次的大小手術後,現在的他變得開朗又有自信,他說畢業後想和一般人一樣找工作賺錢,也想交女朋友。
克魯松症候群患者陳祐嘉表示,「所有的人都嘲笑我是外星人,讓我覺得感覺不OK,那現在已經越來越好,變得越來越正常。」
負責診治祐嘉的台大醫療團隊表示,先天性顱顏患者通常需要跨科別治療,出生到成年不同階段需接受多次顱骨及顏面手術,來解決顱腔、眼睛、呼吸、語言及外觀等問題。
近年來隨著醫療技術進步,現在採用高科技電腦輔助,例如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等,可讓顱顏手術更精準、迅速及安全。
台大醫院顱顏中心主任謝孟祥說明,「有些甚至根本就是摸不到,而且附近我們重要的神經血管、大腦和眼睛等等,一方面看不到,一方面又要避開這些重要的東西,所以事實上是非常困難的,所以也才需要這些新進的科技來幫助我們。」
院方強調,2年前成立「顱顏醫療暨形態科學發展中心」,幫助顱顏患者及家屬接受治療,而根據統計,從2008年以來,院內已完成10多例重大顱顏醫療手術。
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