45歲罹患巴金森病, 他用「每一步」走出逆境,重拾人生

今年70歲的廖繼龍,1999年12月底確診罹患巴金森氏症。回想確診三年,才剛風光升任為百貨公司營業處副總,被派任到高雄負責協助同業開立購物中心,原是意氣風發的指揮官,卻在某一次開會,突然連手中的白板筆無法「指揮」。

「當時我內心有預感,因為長期以來承受巨大的工作壓力所致。」廖繼龍回憶道。「可能是震顫,也可能是巴金森病。」醫師的診斷讓他一時無法接受,於是,他四處求醫,最終確診為巴金森病,而且是更加棘手的非典型類型,導致藥物效果有限。

被確診巴金森病如「從天堂墜入地獄」

當醫師說:「依你的情況,大概10年後就會不良於行,可能會臥床」,當年才45歲的他簡直難以接受,瞬間覺得人生「從天堂墜入地獄」。他說,當時的心情只能用悲痛來形容。

罹患巴金森病的衝擊,使他從高峰墜落谷底,即使身為虔誠的基督徒仍不禁埋怨著上帝的不公平。儘管如此,他仍依靠上帝的力量走過人生幽谷。

廖繼龍說,當時我一直禱告,一直讀聖經,有一天讀到:「我的大能是在你最軟弱時顯現,你要剛強、壯大,我永遠會與你一起。」這句話給了他莫大的鼓勵,讓他從幽谷中找到前進的方向。

重整心情後,他便申請轉調回台中並向主管告知病況。20、30年前,多數人對巴金森氏症仍不太理解,直到今天仍有民眾分不清楚巴金森氏症與阿茲海默症間的差別,誤以為巴金森病後期一定會合併失智症,但事實上,根據統計,巴金森病只有30%的人到了晚期會合併失智症。

家人的關心是巴友持續前進的動力

罹病之後,廖繼龍深刻的體驗到,陪伴勝於獨自面對,尤其是面對不可逆的疾病時,家人的接受與關心是撐起壓力的支點。他認為巴金森病不僅是一個人的疾病,更是需要全家人或周遭人一起關心、協助的疾病。

家中排行老二的廖繼龍,罹病期間,也是醫師的大哥,四處詢問資源並陪伴運動,鼓勵「儲存病本」。當時,三兄弟每週相約慢跑10圈,這個習慣持續了長達10年,直到父親因病中斷。父親過世後,廖繼龍的健康卻急轉直下。有一次,他從外面回家時,突然「斷電」,整個人僵立在車旁,無法動彈。

醫:巴金森病最重要的是那一雙腿

憶起這一段經歷,他說:「當時心情非常沮喪」回診時跟中國附醫神經部主任蔡崇豪反映,當時他在處方簽上寫下:「喜樂的心的乃是良藥,巴金森病最重要的是那一雙腿,要保持足夠肌力」。這句話激勵了他,從那天之後,每天至少快走40分鐘,遊玩享受人生。

經營自己的生命,愛人如己,與人分享,這也是他父親一直以來所教導的。享受人生之餘,他積極關心巴友。他非常清楚「接受」是生病的第一道難題,並非每個人都能面對。一路上,他看見了許多人的故事,有些人勇敢地與病魔對抗,而有些人則在這條路上迷失方向,選擇逃避,甚至放棄人生。

他分享,有時候帕友會主動聯繫他,卻在見面前又避不見面;也曾有人無法接受病魔的存在,無法面對生病的事實,對一切感到無望,不願向任何人透露,聽信偏方,短短數月,就告別人世。

巴金森病一點也不可怕,只要做到「2」點

廖繼龍深信事在人為,人的態度決定一切。他分享,面對巴金森氏症,需要有正確的觀念和疾病的方法,首要策略就是維持良好的醫病關係,信任您的醫師,按照醫囑用藥;再來就是勇敢面對現實,讓周遭的人知道您的狀況,才能提供需要的支持和協助,降低意外。

一路走來,他非常感謝家人的支持,以及許多醫師貴人的鼓勵。妻子的細心照顧更是令他感激不盡,他形容她就像魔鬼氈,總是如影隨形的陪伴,讓他可以專心面對疾病。

當然,最重要的還是廖繼龍自己的態度,他讓我看見信仰和信念的力量。生病之後,依然有光,只要你願意珍視自己,生活還有太多美好值得去追求。一如他對住家的選擇,樓梯不是阻礙,是鍛鍊肌力的助力。

*內容轉載自財團法人 RBI 瑞金抗齡照護研究教育基金會、編輯/邱玉珍、圖/巫俊郡