NMOSD罕病1/3死亡與復發有關 醫界和病友盼放寬健保給付標準 降低復發率
去年10起，健保署通過兩款生物製劑納入給付，滿1週年的今日已嘉惠近百位NMOSD（泛視神經脊髓炎）病友，每人平均節省藥費約250萬元。不過，並不是每位NMOSD並擁有健保給付的權利，由於給付標準門檻高，許多病友在等待符合給付標準的同時，更活在害怕疾病惡化的恐懼中，台灣神經免疫疾病協會特地與醫師和病友們一同呼籲，希望政府放寬給付標準，讓更多病友受惠。
NMOSD是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，病友多為 30 至 50 歲女性，在台灣約每幾萬人才出現1人。由於疾病反覆發作，患者最終可能面臨失明或癱瘓風險。
另外，NMOSD患者常合併紅斑狼瘡或乾燥症等免疫疾病，導致嚴重併發症，進一步加重患者身心負擔。特別要注意的是，NMOSD患者每次復發都會帶來不可逆後遺症，國外研究顯示，NMOSD患者死亡率為統計中位數的3倍，其中 1⁄3 死亡與復發引發失能有關。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏理事長表示，從社會將NMOSD認定為罕見疾病、制定指引，到成功爭取兩款單株抗體生物製劑納入健保，為患者帶來基本保障。不過他同時強調，NMOSD的治療極具挑戰，現行健保給付條件要求患者「一年內復發兩次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。
現行對於NMOSD的傳統治療以類固醇和免疫抑制劑為主，但副作用大且無法阻止復發，使病友長期活在疾病威脅的陰影下。
三軍總醫院神經科部主治醫師蔡佳霖表示，現行治療中已有藥物可以顯著降低復發率，依他的臨床經驗，可以減少9成的復發率，為病友回歸人生正軌帶來希望，但多數病友因不符合健保給付資格，又無法負擔高額自費治療,導致治療選擇受限。他也不禁感嘆：「明知有治療方法卻只能眼睜睜看著病人病情加重。」
三軍總醫院神經科部主任周中興肯定健保署支持，讓近百位病友受惠於新型單株抗體治療，但強調給付條件需滾動調整，才能實現賴清德總統「健康台灣」政策的核心目標—延長平均餘命與減少不健康年數。
台北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗也指出，放寬用藥給付條件不僅能減少患者失能、改善生活品質，還能降低家庭經濟負擔及醫療資源消耗，進一步減少因病致貧的社會悲劇，對整體社會有正面效益。
病友網紅 Momo小浮誇以病友身份分享親身經歷，她回憶自己在20多歲就確診 NMOSD，原訂出國留學計畫中斷，雖說幸運地經過治療和復健仍能部分自理生活，但每次復發都可能導致失明或癱瘓風險，這種不知道是否還有明天的恐懼，真的很難述說。
面對醫界和病友們的期盼，健保署參議戴雪詠回應表示，健保署最近5年罕病藥費平均成長率達10.58%，2023年收載新罕藥共10件，創下歷年來新高，且預算執行率近100%；2024年迄今公告生效8項藥品（含新藥6項、2項擴增給付規定），預估執行率超過100%。
至於針對NMOSD給付與國際接軌的部分，目前健保於2023年10月1日生效給付兩項生物製劑，挹注藥費約2.2億元。若未來要再放寬標準，依照健保現行規定，廠商或學會有新臨床事證，可隨時檢具資料向本署建議擴增給付範圍，本署將依科學實證，送專家會議及健保共同擬定會議討論。
