從善如流 罕藥將可納入健保

【記者王文智台北報導】立法院厚生會28日成立罕病權益促進委員會，朝野立委呼籲政府提高預算挹注罕藥。健保署長石崇良表示，行政院多編列新台幣20億元公務預算挹注罕藥，預計可全部納入健保。

2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程拉長，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者等待唯一用藥。

鑑於罕病患者與家庭等待藥物艱辛，立法院厚生會28日成立「罕見疾病權益促進委員會」，並邀集相關專家學者與民間團體，共同探討罕見疾病權益促進相關議題。

罕病權益促進委員會由民進黨立委王正旭擔任召集人，王正旭致詞時表示，他出身醫界且長年照顧癌症病患，發現台灣雖然醫療進步，也能夠及時篩檢，但癌友與罕見病友都面臨治療的「財務毒性」，用藥權益亟待改進。

王正旭說，期待透過成立罕見疾病權益促進委員會，用社會力量幫助病友，有效解決病友及其家屬的困境，並符合總統賴清德讓弱勢團體能在社會自在生活的文明指標。

厚生會副會長、民進黨立委蘇巧慧表示，罕藥用藥人數少，藥價高昂，希望在治療平權概念下，由政府協助負擔；另一方面，申請經費的行政程序需要加快，政府應多加注意與檢討。

石崇良強調，目前246種罕病對應約110種可用藥物，其中有84種已納入健保給付，還有26種藥品尚未納入；扣除沒有廠商申請與撤案者，目前還有10種正在審查。2024/11/28